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A acessibilidade do teste de DNA em casa significa que praticamente qualquer um pode pedir um kit e aprender sobre sua história familiar, ancestralidade genética e informações médicas. Mas algumas pessoas obtêm mais informações do que esperavam.
De acordo com alguns relatos, testes de DNA online revelaram pais secretos, incesto e o uso de concepção de doadores (óvulo, esperma e embrião). Todas essas podem ser descobertas emocionais e angustiantes.
Nossa pesquisa em andamento explora como o aumento da acessibilidade de testes de DNA online afeta adultos concebidos por doadores, seus pais e os próprios doadores.
Descobrimos que a combinação de sigilo em torno da concepção por doação, o apoio legislativo contínuo (embora parcial) ao anonimato e o aumento dos testes de DNA online levaram a um número crescente de pessoas descobrindo que foram concebidas por doação por meio de descobertas tardias ou chocantes.
A lei do Reino Unido sobre concepção assistida, a Lei de Fertilização Humana e Embriologia de 1990, entrou em vigor em 1991, quando havia uma presunção de que a doação deveria ser anônima. Embora as atitudes tenham mudado, a lei ainda prevê que os doadores permaneçam anônimos até que quaisquer crianças nascidas de sua doação sejam adultas.
Mas o ato regula apenas a divulgação de informações pelo regulador de fertilidade, a Human Fertility and Embryology Authority (HFEA). O teste de DNA online é um serviço comercializado diretamente para consumidores e está fora da alçada da HFEA – dando às pessoas uma maneira de contornar o anonimato do doador e buscar informações sobre parentes genéticos.
Em 2023, a HFEA consultou sobre a modernização da lei de fertilidade do Reino Unido, reconhecendo o efeito disruptivo dos testes de DNA online. Observando que as crianças se beneficiam de serem informadas em tenra idade que foram concebidas por doadores, a HFEA propôs que a lei fosse alterada para que o anonimato do doador fosse removido do nascimento de qualquer criança concebida por doador, em vez de quando elas tiverem 18 anos (o que é o caso atualmente).
Esta proposta seria uma mudança significativa, e a HFEA indicou que uma abordagem gradual pode ser apropriada. Por enquanto, pelo menos, o teste de DNA online continuará sendo a única rota possível para a informação para muitas pessoas.
Por que as pessoas querem saber
Como nossa pesquisa descobriu, para muitas pessoas afetadas pela concepção de doadores, o acesso a informações sobre sua herança genética é de grande importância. As pessoas podem estar preocupadas com condições médicas hereditárias ou simplesmente curiosas sobre sua história familiar.
E, para muitas pessoas concebidas por doadores, o conhecimento sobre seu doador é fundamental para entender sua identidade. Descobrir inesperadamente que você não é, geneticamente, quem você pensa que é pode ter implicações profundas.
Um participante da nossa pesquisa em andamento disse: “Eu não conseguia olhar meu rosto no espelho… Eu não conseguia [only] pense, ‘o que diabos aconteceu?’. Parecia que toda a minha infância foi uma mentira… Cada coisa em que eu acreditava sobre quem eu era e o que eu era.”
A proteção legal do anonimato do doador parece errada para muitas pessoas concebidas por doação. Como uma pessoa disse: “Minha história familiar foi escondida de mim a vida toda. Não fiz nada de errado. Estou apenas tentando descobrir quem eu sou.” Alguns acham que não há outra opção a não ser usar um teste de DNA para procurar essas informações, mas estão conscientes de que podem aborrecer os outros.
DimaBerlin/Shutterstock
Os termos e condições dos provedores de testes de DNA online variam, mas geralmente exigem que os usuários sejam adultos. No entanto, a verificação de idade é normalmente limitada a clientes que declaram sua data de nascimento. Os provedores geralmente permitem que os pais enviem uma amostra da criança e gerenciem sua conta.
Embora os participantes tenham descrito a facilidade de contornar as restrições de idade, decidir quando fazer um teste de DNA para uma criança foi, por vezes, vivenciado como um enigma moral: “Ainda é este equilíbrio de, [child] volte para mim em 10 anos, e [say]’Oh, você deu meu DNA’, versus, ‘Oh, você poderia ter feito um teste de DNA e eu poderia ter encontrado minha família genética antes.’ … Eu sinto o peso disso.”
Para que você está se inscrevendo?
Muitas vezes, simplesmente visitando um site de teste de DNA online e navegando em suas páginas, você concorda em estar legalmente vinculado a termos e condições extensos. Muitas pessoas não sabem com o que concordaram, ou quais podem ser as implicações completas.
Por exemplo, se você se inscrever para serviços de DNA, sua amostra de DNA pode ser armazenada em um biobanco no exterior (uma grande coleção de amostras biológicas humanas mantidas predominantemente para uso em pesquisa médica e de saúde). Seus dados de DNA podem ser usados para pesquisa ou desenvolvimento de produtos comerciais, ou compartilhados com agências de segurança pública. Em 2018, o uso de bancos de dados de DNA ajudou a resolver o caso “Golden State Killer” na Califórnia.
Alguns países têm leis de privacidade mais rígidas do que outros, então o que é permitido varia e muda com o tempo. Sob as novas leis de proteção de dados no Reino Unido e na Europa, por exemplo, compartilhar dados de DNA com agências de segurança pública é mais rigidamente regulado agora do que no passado.
Armazenar dados de DNA com segurança também pode ser difícil. A 23andMe, uma das maiores provedoras de testes de DNA online, sofreu um hack em 2023. Relatórios sugerem que essa violação de dados afetou quase 7 milhões de clientes, e uma investigação em andamento está examinando se a 23andMe tinha salvaguardas adequadas para proteger as informações altamente confidenciais sob seu controle.
Também há problemas potenciais relacionados à confiabilidade dos testes de DNA online para fins de saúde e bem-estar. Os resultados podem ser imprecisos ou precisar de interpretação para verificar o que as informações significam para o indivíduo, às vezes causando estresse e aborrecimento sem motivo.
Se você decidir usar o teste de DNA online, você deve considerar ler as informações legais oferecidas. O Office of the Privacy Commissioner of Canada publicou algumas orientações sobre o que procurar. Ou assista ao vídeo a seguir produzido por nosso colega que realiza pesquisas na Nova Zelândia:
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