Por que é importante: Os desafios de mídia social não são novidade, mas com que frequência você ouve falar de um que resulta em algo realmente positivo? Desde 2014, o desafio do balde de gelo da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) levou milhares de usuários de mídia social a mergulhar em água gelada e doar para a Associação ALS. Como resultado, o desafio arrecadou mais de US$ 2 milhões, contribuindo diretamente para um tratamento medicamentoso para ELA recém-aprovado.
No início desta semana, a ALS Association anunciou a aprovação da FDA do AMX0035, também conhecido como Relyvrio. O financiamento do novo tratamento incluiu doações do desafio do balde de gelo ALS de 2014, que se espalhou rapidamente pelas plataformas de mídia social em todo o mundo.
O desafio do balde de gelo ganhou força após sua popularização por Patrick Quinn e Pedro Frates. Como pacientes com ELA, eles são responsáveis por aumentos consideráveis em conscientização, engajamento e arrecadação de fundos após a ascensão do desafio em 2014. O ex-jogador de golfe profissional Chris Kennedy também ajudou a expor o movimento ao mainstream. O vídeo dele serviu de trampolim para o desafio de alcançar um público maior e mais conhecido.
O papel da mídia social no avanço do desafio e sua causa foi enorme. De acordo com dados fornecidos pelo Facebook, o número de usuários envolvidos em conversas sobre o desafio do balde de gelo ALS subiu de zero no início de junho de 2014 para mais de 6 milhões em 10 de agosto de 2014. Após essa subida, o número de conversas sobre o desafio de repente quadruplicou, envolvendo mais de 24 milhões de usuários em 17 de agosto de 2014. Fale sobre se tornar viral. Esse aumento maciço no engajamento atraiu usuários de mídia social de todas as esferas da vida, incluindo o próprio Mark Zuckerberg do Facebook. Essa exposição levou a desafios para outras celebridades de alto perfil e endinheirados, incluindo Bill Gates, Sheryl Sandberg do Facebook e o CEO da Netflix, Reed Hastings. As doações recebidas do desafio impactaram diretamente a capacidade da ALS Association de apoiar o desenvolvimento do novo medicamento. Em 2016, a associação forneceu à Amylyx Pharmaceuticals uma doação de US$ 750.000 para apoiar o programa piloto de testes clínicos do novo medicamento. Um mês depois, ele forneceu outros US$ 1,46 milhão em fundos doados para o Northeast ALS Consortium (NEALS) para apoiar os ensaios clínicos de fase 2 do AMX0035.
