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Embora a pesquisa tenha estabelecido disparidades nos resultados de saúde entre indivíduos que vivem com doença falciforme (DF), poucos estudos quantificaram essas lacunas. Um novo estudo publicado na Avanços de Sangue constata que a expectativa de vida média de pacientes com seguro público que vivem com SCD é de aproximadamente 52,6 anos. Em contraste, o CDC relata que a expectativa média de vida nos Estados Unidos é de 73,5 anos para homens e 79,3 anos para mulheres, demonstrando a carga considerável que a SCD pode ter sobre as populações afetadas.
Os investigadores também descobriram que os segurados pelo Medicare para deficiência ou doença renal terminal e os segurados duplamente pelo Medicare e Medicaid tiveram piores resultados de sobrevivência entre as populações estudadas.
A SCD é o distúrbio hereditário de glóbulos vermelhos mais comum nos Estados Unidos, afetando cerca de 100.000 pessoas. De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), a SCD afeta um em cada 365 nascimentos de negros ou afro-americanos e um em cada 16.300 nascimentos de hispano-americanos.
“Nosso estudo destaca que há uma lacuna persistente na expectativa de vida entre os indivíduos com doença falciforme, mesmo que sejam cobertos pelo seguro público”, explicou o principal autor do estudo, Dr. Boshen Jiao, PhD, MPH, pesquisador do Comparative Health Instituto Outcomes, Policy & Economics (CHOICE) do Departamento de Farmácia da Universidade de Washington. “A comunidade clínica sabe que a MSC pode ser uma condição extremamente onerosa, no entanto, este estudo coloca números por trás desse fardo usando dados reais de pacientes”.
Os pesquisadores analisaram dados dos arquivos do Medicaid Analytic eXtract (MAX) e reivindicações de taxa por serviço do Medicare Parte A e B cobrindo inscritos de 2008 a 2016. Os dados incluíam informações demográficas, status de inscrição no seguro e reivindicações administrativas para todos os indivíduos com SCD cobertos por Medicaid ou Medicare em todos os 50 estados.
O estudo incluiu 94.616 indivíduos com SCD com idade média de 26,6 anos em todos os tipos de seguro. Os autores relataram que 5% dos participantes tinham Medicare Old-Age and Survivors Insurance Trust Fund (OASI), 4% tinham Medicare para invalidez ou doença renal terminal, 48% tinham Medicaid e 43% eram elegíveis para Medicare e Medicaid. . Da população estudada, 74% eram negros. Os investigadores confirmaram as datas de óbito usando certidões de óbito fornecidas pelo Índice Nacional de Óbitos.
Os pesquisadores descobriram que a expectativa de vida média para indivíduos com SCD com seguro público era de 52,6 anos, com a expectativa de vida masculina ao nascer (49,3 anos) sendo significativamente menor do que a das mulheres ao nascer (55 anos). No entanto, o estudo também descobriu que os segurados pelo Medicare por deficiência ou doença renal em estágio terminal e os segurados duplamente pelo Medicare e Medicaid tiveram resultados de sobrevivência significativamente piores entre as populações estudadas, com uma expectativa de vida média de 51,1 anos ao nascer.
O Dr. Jiao destacou que o estudo demonstra uma lacuna persistente na expectativa de vida entre os indivíduos com SCD, mesmo que sejam cobertos pelo seguro público. As diferenças nas expectativas de vida de indivíduos com DF em diferentes seguros públicos provavelmente refletem a carga diferencial de comorbidades. No entanto, é necessário mais trabalho para explorar essas disparidades, bem como as causas da morte, que não estavam disponíveis nos dados do Índice Nacional de Morte vinculados às reivindicações do CMS.
Várias intervenções médicas transformadoras de cuidados para a SCD surgiram nas últimas décadas, como triagem neonatal, vacinação pneumocócica e antibióticos profiláticos, que melhoraram drasticamente a expectativa de vida de crianças diagnosticadas com SCD. No entanto, esses dados ilustram as vastas disparidades de expectativa de vida que persistem para aqueles que vivem com SCD.
O Dr. Jiao também comentou sobre o alto custo das terapias genéticas para a doença falciforme, uma opção transformadora de cuidados no horizonte que, segundo estimativas, pode custar milhões de dólares. Ele enfatizou a importância de entender os efeitos a longo prazo e o valor dessas terapias para justificar seus altos preços. O estudo ressalta a carga de SCD e seu impacto desproporcional em pacientes negros, destacando a necessidade urgente de uma cura.
“Embora ainda não haja terapia genética para a doença falciforme no mercado, as terapias genéticas surgiram para outras doenças, como a talassemia beta, e custam muito dinheiro”, disse o Dr. Jiao. “Existe um otimismo substancial de que essas terapias são valiosas para os pacientes. Mas, devido ao alto preço, torna-se ainda mais importante entendermos que estamos obtendo benefícios suficientes dessas terapias, por toda a vida, a longo prazo, que justificarão esses altos preços.”
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