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Um projeto de lei proposto pelos legisladores do estado de Washington tornaria ilegal que aplicativos de rastreamento de menstruação, Google ou qualquer outro site vendessem dados de saúde dos consumidores, além de dificultar a coleta e o compartilhamento dessas informações pessoais.
A representante de Washington, Vandana Slatter, democrata, apresentou o projeto de lei 1155 da Câmara [PDF]o My Health, My Data Act, em resposta à decisão da Suprema Corte dos EUA no ano passado para derrubar Roe v. Wade, que removeu os direitos constitucionais ao aborto. Desde então, uma dúzia de estados banido o procedimento.
“Já faz muito tempo que aumentamos a proteção de dados para nossos dados de saúde mais confidenciais, e isso se tornou uma urgência crescente em um mundo pós-Dobbs”, disse Slatter Strong The One. “Esta informação, se for comprada ou vendida, pode causar danos reais.”
“Muitas pessoas pensam que seus dados de saúde estão protegidos pela HIPAA”, continuou Slatter, referindo-se à Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde dos Estados Unidos.
Mas as proteções de privacidade da HIPAA não se estendem a informações coletadas por aplicativos médicos, gigantes da tecnologia ou mesmo os chamados centros de crise de gravidez por grupos anti-aborto.
Esses dados podem ser compartilhados ou vendidos e, após o Roe, podem ser usados para processar mulheres procurando abortos ou médicos que fornecem o procedimento ou para discriminar contra pessoas que procuram informações sobre cuidados de saúde com afirmação de gênero.
“Pense em aplicativos de rastreamento de menstruação que podem vender informações sobre a falta ou atraso da menstruação de uma mulher”, disse Slatter. “Ou um centro de crise de gravidez que alguém visita e descobre que não pode fazer um aborto, mas suas informações podem ser vendidas para grupos anti-aborto. Ou empresas de publicidade digital que estabelecem geofencing em torno de instalações de saúde. lacuna nas proteções de privacidade de dados de saúde do lado tecnológico disso.”
Além de impedir que sites e aplicativos coletem e compartilhem informações privadas de saúde sem permissão por escrito, o projeto de lei também proibiria o uso de cercas geográficas – usando a localização de um dispositivo móvel para enviar mensagens e anúncios não solicitados a pessoas em unidades de saúde.
Além disso, exigiria que as empresas que coletam dados pessoais de saúde criassem, mantivessem e publicassem uma política de privacidade.
A proposta também dá aos consumidores de Washington maior transparência sobre quem e o que está coletando seus dados de saúde.
Isso torna a opção pela coleta de dados mais intencional por parte do consumidor – e mais difícil para o site – ao exigir “consentimento por escrito voluntário, específico e inequívoco”. Um consumidor não pode dar consentimento simplesmente concordando com os termos gerais de uso ou por um site que usa designs enganosos, de acordo com o projeto de lei.
Além disso, o projeto de lei daria aos consumidores o direito de retirar o consentimento a qualquer momento, exigir que sites e aplicativos excluam seus dados de saúde e obter respostas imediatas sobre se a empresa está coletando ou compartilhando esse tipo de informação privada e com quem.
O projeto de lei da Câmara tem um conta do acompanhante no Senado do estado.
“Com o crescimento significativo no uso de aplicativos de rastreamento, bate-papos on-line, mídia social e mecanismos de pesquisa para acessar informações, conselhos e pesquisas sobre saúde, essas proteções para dados confidenciais de saúde estão atrasadas”, disse o senador Manka Dhingra, patrocinador do conta do acompanhante, em um declaração.
Washington é um dos estados que acesso expandido a abortos depois que a Suprema Corte derrubou Roe. Isso, segundo os legisladores, torna a proposta de lei ainda mais importante.
Slatter disse que se sentiu compelida a fazer algo depois de olhar para o Instituto Guttmacher Estatisticas.
“Eles estão dizendo um aumento de cerca de 389% no número de mulheres que acessariam a saúde reprodutiva em Washington de fora do estado”, disse ela. “Podem ser centenas de milhares de mulheres e pessoas que vêm de outros estados. Do ponto de vista dos dados de saúde, queremos dizer que se você vier para o estado de Washington, você está protegido e seus dados de saúde não estão à venda”. ®
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