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Uma equipe de genética populacional identificou recentemente a relação genética entre mais de 40.000 usuários do 23andMe e uma população de afro-americanos escravizados e livres que viviam em Catoctin Furnace, Maryland, entre 1776-1850. Ao longo deste estudo, os pesquisadores consideraram a melhor forma de informar os descendentes e outros parentes genéticos de sua conexão genética com o site. O grupo publicou suas considerações e as questões éticas que encontrou em 3 de agostoterceiro no Jornal Americano de Genética Humana.
“Este estudo exigiu que considerássemos várias questões éticas que não haviam sido explicitamente abordadas na literatura existente sobre ética no DNA antigo”, dizem os autores, liderados por Éadaoin Harney, geneticista populacional da 23andMe. “Este trabalho contribuiu para conversas comunitárias e nacionais sobre o papel que as abordagens científicas podem desempenhar na restauração de informações sobre a vida de pessoas escravizadas que, de outra forma, seriam perdidas na história”.
A análise genética da equipe esperava promover os objetivos das partes interessadas da comunidade que desejam “identificar e promover uma comunidade descendente de Catoctin”, identificando conexões anteriormente desconhecidas com descendentes vivos. Eles analisaram restos humanos de um cemitério afro-americano não documentado sob a administração do Smithsonian e em coordenação com a The Catoctin Furnace Historical Society e auto-identificados descendentes da comunidade Catoctin Furnace.
A maioria das partes interessadas concordou que esses resultados genéticos devem ser compartilhados com usuários relevantes da 23andMe, mas com o devido consentimento do usuário. Os pesquisadores observam que as pessoas podem ficar angustiadas ao descobrir que têm uma conexão ancestral com a escravidão, portanto, um programa opcional pode ser uma maneira ideal de permitir que os usuários decidam por si mesmos se desejam aprender sobre seus vínculos genéticos com o Catoctin Furnace ou não. .
Além disso, a equipe adverte que os geneticistas precisam ser cautelosos com o “controle biológico” de quem é e não é uma parte interessada da Catoctin Furnace. Já existe uma comunidade autoidentificada de partes interessadas conectadas por laços culturais e de parentesco, e os resultados genéticos de qualquer membro não devem minimizar sua identidade de grupo.
“Retornar resultados imprecisos ou de forma confusa pode prejudicar ativamente as partes interessadas da comunidade, pessoas ou organizações que servem como guardiões de restos mortais humanos, aqueles que servem em outras funções que envolvem educar o público sobre indivíduos ou locais históricos específicos ou uma compreensão pública mais ampla “, dizem os autores. “Relatórios criados por empresas de ancestralidade genética devem ser criados com conteúdo e detalhes educacionais suficientes para que clientes com conexões genéticas compartilhadas possam interpretar seus resultados sem a necessidade de orientação de organizações externas”.
Embora a 23andMe tenha um conjunto de dados genéticos mais do que uma ordem de grandeza maior do que qualquer conjunto de dados genéticos publicamente disponível e, portanto, seja uma organização ideal para identificar descendentes de Catoctin e outros parentes, muitos pesquisadores genéticos argumentam que as empresas não deveriam ser capazes de se beneficiar financeiramente de genética antiga conjuntos de dados vinculados a descendentes vivos. Para lidar com essa preocupação, a 23andMe e os colaboradores de Harvard e do Howard Hughes Medical Institute concordaram que os dados do Catoctin não poderiam ser usados para fins não relacionados à pesquisa até que fossem disponibilizados publicamente.
A 23andMe também se abstém de compartilhar dados genéticos individuais para proteger a privacidade de seus clientes, mas isso pode dificultar a reprodução dos resultados publicados por outros pesquisadores. Para resolver esse dilema, a 23andMe concordou em executar novamente as comparações genéticas deste estudo mediante solicitação de pesquisadores acadêmicos e sem fins lucrativos por um período limitado de tempo.
“Não há solução perfeita para este problema, mas pesa contra isso o fato de que alavancar um banco de dados genético tão grande quanto o da 23andMe em pesquisas de DNA antigo que de outra forma seriam impossíveis. Na verdade, é possível que a alta taxa de participação em pesquisa da 23andMe possa ser atribuído em parte às fortes proteções de privacidade oferecidas aos participantes da pesquisa”, escrevem os autores no artigo.
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