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As pessoas que vivem com fibrose cística (FC) se beneficiarão de um tratamento aprimorado, pois especialistas internacionais produzem orientações práticas clínicas para avaliações de exercícios.
O documento European CF Society Exercise Working Group (ECFS), liderado pela Dra. Zoe Saynor, da Universidade de Portsmouth, na Inglaterra, fornece recomendações e instruções abrangentes para profissionais de saúde e cuidados que realizam testes de exercício em indivíduos com a doença.
Existem aproximadamente 11.000 pessoas vivendo com FC no Reino Unido e aproximadamente 100.000 pessoas em todo o mundo.
A condição hereditária é causada por um gene defeituoso que afeta o movimento do sal e da água nas superfícies das células. É uma condição crônica multissistêmica, e a mutação no gene resulta no acúmulo de muco pegajoso nos pulmões e no sistema digestivo, levando a uma série de sintomas desafiadores.
Embora não haja cura, uma ampla gama de tratamentos, incluindo atividade física e exercícios, é recomendada para controlar a FC. As diretrizes do NICE, as diretrizes de gerenciamento de fisioterapia do CF UK Trust e as diretrizes internacionais recomendam testes regulares de exercícios para pessoas com a condição.
Esses testes incluem o estabelecimento da aptidão aeróbica, medição do desempenho e avaliação da força muscular. Os testes também são capazes de auxiliar na avaliação de tendências de saúde, resposta ao tratamento e perspectivas de saúde.
No entanto, muitas pessoas em todo o mundo não têm acesso a testes de rotina e a execução dos testes apresenta inconsistências nos centros de FC.
Os testes de exercício estão sendo cada vez mais usados pelos médicos para avaliar o desempenho do exercício em indivíduos com a condição. Até agora, havia uma falta de padronização global, resultando em algumas pessoas se beneficiando mais do que outras.
Pesquisas extensas realizadas durante um período de dez anos foram usadas para produzir procedimentos operacionais padrão que podem ser usados por médicos em todo o mundo – incluindo países de baixa e média renda/pobres recursos.
O documento, publicado em Revisões Respiratórias Europeiasfoi uma colaboração entre mais de 60 especialistas, de países como Reino Unido, França, Estados Unidos, Suíça, Alemanha, Austrália e outros.
O Dr. Saynor, da Escola de Esporte, Saúde e Ciência do Exercício da Universidade de Portsmouth, disse: “O grande foco do projeto era mudar e melhorar a prática clínica em todo o mundo, por isso trabalhamos juntos coletivamente em vários anos.
“Queríamos envolver colegas de áreas com diferentes sistemas de assistência médica e de países de baixa e média renda, para garantir que nossas recomendações tivessem o maior envolvimento possível das partes interessadas.
“Nosso objetivo é que todas as pessoas com FC em uma idade apropriada tenham acesso a testes de exercícios regulares para entender melhor sua saúde e receber conselhos de exercícios individualizados”.
Uma pesquisa recente realizada por clínicas especializadas em FC no Reino Unido revelou que a maioria agora oferece alguns testes de exercício e conselhos de treinamento para pessoas com a doença.
“Vimos algum progresso, mas nem de longe o que deveríamos ter em um período de dez anos”, explicou o Dr. Saynor.
“As diretrizes atuais recomendam que todas as pessoas com fibrose cística tenham acesso a um teste de exercício pelo menos uma vez por ano. Isso não acontece na maior parte do mundo, inclusive em muitas clínicas aqui no Reino Unido.
“É importante que todos estejam na mesma página quando se trata de planos de exercícios e atividades, para que a qualidade do tratamento não varie dependendo de onde a pessoa é.”
A orientação prática clínica oferece informações valiosas, instruções de teste e uma seleção de testes validados comumente usados.
O documento também destaca testes usados anteriormente que não são mais recomendados para indivíduos com FC, bem como áreas que requerem mais pesquisas.
Representa o trabalho de um painel multidisciplinar de fisioterapeutas, cientistas do exercício e clínicos, todos membros do Grupo de Trabalho de Exercício da European CF Society.
Vários hospitais no Reino Unido começaram a usar as diretrizes, e a equipe vem realizando cursos educacionais de fisioterapia para médicos em conferências e eventos internacionais, além de desenvolver recursos on-line gratuitos.
O vice-coordenador do ECFS Exercise Working Group, Dr. Don Urquhart, da Universidade de Edimburgo, disse: “Queremos que todos com FC possam ter acesso a um teste de exercício e a um programa de treinamento físico nos próximos anos.
“Ainda não sabemos muito sobre as pessoas que vivem com FC, mas o exercício está se tornando cada vez mais importante no manejo da doença. Esperamos que essas diretrizes ajudem a melhorar a confiança e a compreensão, fazendo com que todos façam testes de maneira padronizada maneiras.”
A presidente da CF Physio, Jenny Hauser, acrescentou: “A padronização global em muitos aspectos do gerenciamento de fisioterapia na FC é um forte foco para os médicos no cenário de rápido desenvolvimento e mudança dessa condição crônica.
“Avançar para um consenso internacional sobre as escolhas de testes de exercício validados, protocolos padronizados e medidas objetivas em testes de esforço ajudará no desenvolvimento de oportunidades robustas de pesquisa multicêntrica.
“As diretrizes melhorarão a equidade na prática nos centros de FC e ajudarão os médicos a apoiar adequadamente seus pacientes a desenvolver programas de exercícios individualizados para melhorar os resultados de saúde”.
A CFPysio.com Inc está trabalhando em conjunto com o ECFS EWG para desenvolver um pacote de aprendizado on-line, traduzindo as diretrizes em ferramentas práticas de aprendizado individualizado para médicos, acessíveis a todos.
Zoe Saynor e a equipe da Universidade de Portsmouth estão envolvidas em vários outros projetos de pesquisa focados em atividade física, exercício e saúde na fibrose cística. Isso inclui um projeto que explora se o exercício pode ser usado para substituir a fisioterapia respiratória para desobstrução das vias aéreas em pessoas com FC, que é uma prioridade do paciente.
Alguns anos atrás, eles também fizeram parceria com o atleta ‘super-humano’, Josh Llewellyn-Jones OBE, que tem fibrose cística (FC) para ajudar outras pessoas com a doença.
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