As crescentes tensões políticas e de segurança entre Pequim e o Ocidente levaram a pedidos de revisão da transferência de dados genéticos para a China de um banco de dados biomédico contendo o DNA de meio milhão de cidadãos do Reino Unido.
O UK Biobank disse ter cerca de 300 projetos nos quais pesquisadores na China estavam acessando “informações genéticas detalhadas” ou outros dados de saúde de voluntários.
Os dados anonimizados é compartilhado sob uma política de acesso aberto para uso em estudos sobre doenças do câncer à depressão. Não há nenhuma sugestão de que tenha sido usado indevidamente ou a privacidade dos participantes comprometida.
O Biobank disse que os dados foram fornecidos apenas a pesquisadores de boa fé, que devem concordar em armazená-los com segurança e usá-los para uma finalidade específica , acrescentando que tem “controles rigorosos” em vigor, incluindo “acesso rigoroso e verificações éticas”.
O compartilhamento de dados está enfrentando escrutínio em meio a uma mudança nas relações geopolíticas, com analistas levantando preocupações sobre os desafios de monitorar o uso além das fronteiras do Reino Unido e a falta de compartilhamento recíproco de dados pela China.
O Biobank disse que os pesquisadores que acessam seus dados estão vinculados a acordos que ditam como eles podem ser usados e que o uso e as saídas eram “monitoradas regularmente”. Mas disse que os relacionamentos dependem da confiança e que não é viável que os projetos sejam supervisionados de perto. Alguns projetos envolvem a transferência de dados para a China para projetos conduzidos sem a colaboração do Reino Unido.
Professor Jonathan Adams, do Policy Institute do King’s College London, e coautor de um relatório analisando UK- As colaborações de pesquisa da China disseram que o compartilhamento de dados era “problemático” e questionou como o Biobank poderia policiar o uso.
Ele disse que havia “enormes retornos potenciais de ter um relacionamento bom, positivo e aberto”. com a China, mas que as relações atuais dependem “demais de coisas como acordos formais, que acreditamos que protegerão as coisas da maneira que fariam se estivéssemos trabalhando com parceiros convencionais”. “A China é diferente. Ele se transformou em uma cultura de pesquisa pública em um período muito curto, e as normas que esperamos não são necessariamente adotadas universalmente. Minha preocupação é que o que é publicado em inglês seja o pouco acima da água que você pode ver”, disse ele.
Professor Yves Moreau, geneticista que trabalhou em projetos usando dados do Reino Unido O Biobank, descreveu o recurso como “de classe mundial” e disse que os cientistas têm o “dever moral” de compartilhar conhecimento, mas levantou preocupações sobre o potencial de uso indevido – como pesquisadores vinculando os dados a outros conjuntos de dados – ou a interferência das autoridades.
“Estamos totalmente despreparados para uma situação em que uma instituição e autoridades nacionais apoiariam a má conduta do cientista”, afirmou. “Trata-se de estar atento e analisar o problema para encontrar um equilíbrio adequado, para que não acordemos em 10 anos e percebamos: ‘Ah, o que fizemos?’”
Lançado em 2006 com o objetivo de promover a ciência aberta, o projeto UK Biobank, parcialmente financiado pelo Departamento de Saúde, armazena informações genéticas e de saúde detalhadas sobre cerca de 500.000 pessoas.
Desde 2012, pesquisadores aprovados de todo o mundo podem pagar de £ 3.000 a £ 9.000 pelo acesso a conjuntos de dados, incluindo questionários e medições físicas; registros de saúde vinculados; e dados de sequência do genoma completo. A pesquisa resultante produziu insights importantes sobre doenças, incluindo câncer e doenças cardíacas, bem como dados cruciais sobre o Covid-19.
Em 2012, o governo do Reino Unido incentivou ativamente parcerias com a China, resultando em uma “era de ouro” de colaborações entre 2014 e 2019 que levou a iniciativas de universidades, incluindo Oxford.
Mas a relação de Pequim com o Ocidente azedou, com preocupações sobre abusos de direitos humanos e agressão em Taiwan e Hong Kong. No mês passado, os chefes do MI5 e do FBI alertaram para uma “ameaça revolucionária” dos esforços da China para roubar tecnologia. A China negou as alegações e disse que os serviços de segurança estavam “espalhando todos os tipos de mentiras relacionadas à China”. alertou que a Lei Nacional de Inteligência da China – que permite que agências de inteligência forcem empresas e indivíduos a entregar dados e ativos mediante solicitação – poderia “afetar o nível de controle” que pesquisadores do Reino Unido têm sobre informações compartilhadas com universidades chinesas.
O governo chinês destacou explicitamente a tecnologia da saúde, incluindo a genômica, como uma área de foco estratégico, identificando-a como prioridade em seu plano Made in China 2025. Nos EUA, oficiais de inteligência alegaram que a China está coletando dados genéticos de todo o mundo em um esforço para desenvolver o maior banco de dados biológico do mundo. Ao mesmo tempo, o Ministério da Saúde chinês reforçou o acesso a dados sobre seus próprios cidadãos por pesquisadores internacionais, citando a segurança nacional. A doutora Joy Zhang, leitora de sociologia e especialista em políticas científicas da China na Universidade de Kent, disse: “A China está apertando seus regulamentos e parece ser tão difícil obter dados da China, quando compartilhamos os nossos generosamente. Essa é uma preocupação legítima em termos de avanço científico.”
Muitos dos estudos usando dados do Biobank foram pagos pela Fundação Nacional de Ciências Naturais, financiada pelo Estado chinês, que visa “promover o progresso em ciência e tecnologia” e “o desenvolvimento socioeconômico harmonioso da nação”.
O UK Biobank disse que compartilhou dados com pesquisadores de mais de 100 países sob sua política de acesso aberto “equitativa, transparente e não discriminatória”, e que não foi surpresa que pesquisadores da China foram incluídos nisso.
Acrescentou que aqueles que recebem os dados estão proibidos de usá-los para reidentificar indivíduos e são obrigados a relatar violações, sem nenhum incidente relatado até o momento. Embora dados genéticos derivados de DNA tenham sido compartilhados com pesquisadores na China, amostras físicas não foram, disse uma porta-voz.
Mark Effingham, vice-presidente executivo do Biobank, acrescentou que não havia sido contatado diretamente sobre o compartilhamento de dados pelo governo, mas manteve suas políticas sob revisão. “Monitoramos ativamente as preocupações de segurança nacional e acolhemos o diálogo com o governo sobre isso, enquanto permanecemos comprometidos com a ciência aberta e a promoção da saúde pública global”, disse ele. “Quanto mais pesquisas científicas possibilitamos, mais insights são obtidos sobre a prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças.”
segurança nacional e proteção de dados, e publicou orientações sobre como colaborar com parceiros internacionais para ajudar os pesquisadores a “gerenciar riscos”.
