Ciência e Tecnologia

O site de compartilhamento genético se abre para desligar, citando preocupações da privacidade de dados e “aumento dos governos autoritários”

.

O OpenSNP, um grande repositório de código aberto para dados genéticos utilizados pelo usuário, desligará e excluirá todos os seus dados no final de abril, confirmou o co-fundador Bastian Greshake Tzovaras.

Em uma postagem no blogOpenNP Tzovaras atribuiu a decisão de fechar o local devido a preocupações de privacidade de dados após o colapso financeiro da 23andMe e o aumento dos governos autoritários em todo o mundo.

Fundada em 2011 por Tzovaras, juntamente com Philipp Bayer e Helge Rausch, o OpenSNP tornou -se um repositório aberto e público para clientes de kits de testes genéticos comerciais, incluindo 23andMe, para fazer upload de seus resultados de teste e encontrar outros com variações genéticas semelhantes. O site tinha quase 13.000 usuários no momento de seu anúncio de fechamento, tornando -o um dos maiores repositórios públicos de dados genéticos. Desde a sua fundação, a OpenSNP divulgou suas contribuições para a pesquisa acadêmica e científica e identificou mais de 7.500 genomas.

As notícias do desligamento do OpenSNP surgem após o pedido de proteção contra falência, intensificando as preocupações de que os vastos bancos de dados genéticos sensíveis dos bancos de clientes da empresa sejam vendidos ao maior licitante, que não pode aderir aos compromissos de privacidade da 23andme. Os procuradores gerais dos estados da Califórnia e Nova York, entre outrosalertaram os clientes 23andme para excluir seus dados antes da venda aprovada pelo tribunal ainda este ano.

Tzovaras também disse que um fator que contribui para o desligamento OpenSNP foi o “aumento dos governos de extrema direita e outros governos autoritários”, citando o Remoção de dados públicos dos sites do governo dos EUA Logo depois que o presidente Trump voltou ao poder.

“O cálculo de risco/benefício de fornecer acesso livre e aberto a dados genéticos individuais em 2025 é muito diferente em comparação com 14 anos atrás”, escreveu Tzovaras. “O pôr do sol Opennp – juntamente com a exclusão dos dados armazenados nele – parece que é o ato de mordomia mais responsável por esses dados hoje.”

“Sempre foi um ato de equilíbrio”

Quando alcançado pelo Strong The One, Tzovaras foi franco em sua decisão de fechar o OpenSNP agora e não mais cedo.

“O ‘Why Now’ para mim é, em última análise, que haja o que conta para um golpe fascista nos EUA”, disse Tzovaras ao Strong The One, natural da Alemanha.

“Ver pessoas desaparecendo das ruas sob os pretextos mais duvidosos realmente não podem ser chamados de mais nada”, disse ele, referindo -se aos recentes relatórios de pessoas que vivem nos Estados Unidos, incluindo cidadãos dos EUAque foram presos em ataques de imigração, Alguns cujo paradeiro permanece desconhecido.

Tzovaras disse que o “desmantelamento por atacado de instituições científicas e a própria ciência” desde janeiro – o início do segundo governo Trump – foi um fator no desligamento do OpenSNP.

“Não acho que seja um exagero se preocupar com o modo como os dados genéticos podem ser abusados ​​em breve para fazer reivindicações falsas sobre uma variedade de tópicos, efetivamente trazendo de volta uma idade mais escura de eugenia”, disse ele.

Tzovaras disse que o OpenSNP “sempre foi um ato de equilíbrio” entre seus usos e riscos potenciais, e que a existência do site tem sido um “pensamento contínuo sobre se os benefícios podem superar os riscos”.

Em um exemplo histórico, ele deu-quando a aplicação da lei usou dados genéticos do local da genealogia Gedmatch em 2018 para identificar um notório assassino em série-Tzovaras disse que o OpenSNP parecia na época como se fosse menos relevante ou em risco de uso por aplicação da lei em comparação com dados de dados maiores específicos. (Tzovaras confirmou ao Strong The One que, apesar da natureza aberta e pública dos dados que ele armazena, o OpenSNP nunca recebeu uma solicitação de aplicação da lei para quaisquer dados genéticos ou do usuário.)

Tzovaras disse que, em comparação com o primeiro governo Trump, “o uso indevido da ciência era qualitativa e quantitativamente muito diferente do que vemos hoje”.

“Juntamente com a conversa maior sobre o impacto dos dados genéticos no contexto da falência da 23andMe, decidimos que é hora de puxar o plug”, disse Tzovaras à Strong The One.

Tzovaras disse ao Strong The One que, em uma reflexão positiva, mantendo o OpenSNP por 14 anos pode ser sua “maior conquista”. Ele disse que o OpenSNP custava cerca de US $ 100 por mês, diante de startups comerciais que trabalharam para monetizar os dados das pessoas, mas finalmente falharam. Tzovaras disse que, nesse sentido, abre “parece um testemunho do poder do código aberto/cultura”.

O site também contribuiu para pesquisas e publicações “em uma ampla gama de disciplinas – desde a InfoSec/privacidade até estudos biomédicos”, disse Tzovaras. Muitos estudantes de graduação também se beneficiaram de ter acesso a dados do mundo real hospedados pelo OpenSNP, disse ele.

“Nesse sentido, acho que nossa esperança de ‘democratizar’ o acesso à genômica foi pelo menos parcialmente bem -sucedido”, disse Tzovaras.

.

Mostrar mais

Artigos relacionados

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Botão Voltar ao topo