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EUO filho de 22 anos de ngrid, Tom, não entende o perigo. Ele não pode sair de casa sozinho porque não sabe que os carros podem matá-lo e, no inverno, esquece de levar roupas suficientes para se aquecer. Ele nasceu com síndrome de Down e Ingrid diz que “ele é calmo e tímido e muito educado, mas precisa de ajuda em tudo”.
Ingrid é uma das milhões de pessoas que cuidam de um ente querido em casa hoje. No Reino Unido, os “cuidadores familiares” constituem cerca de 9% da população e superam os trabalhadores remunerados em mais de três para um. Isso ocorre porque a maioria dos cuidados continua a ser realizada nas casas das pessoas, e não em instalações residenciais ou por trabalhadores pagos na comunidade. Para este exército de torcedores frequentemente esquecido, é uma vida difícil. De acordo com uma pesquisa anual com cuidadores familiares no Reino Unido, 45% prestavam apoio por 90 horas ou mais por semana, e uma proporção semelhante não parou de cuidar no ano anterior. Os cuidadores relatam consistentemente perda de renda, taxas acima da média de depressão e ansiedade, falta de tempo para descansar, se exercitar ou socializar, ou para comparecer às suas próprias consultas médicas – para fazer quase tudo por si mesmos, na verdade.
Muitos estão em idade de trabalhar e conciliam suas responsabilidades com o emprego remunerado. Ingrid é professora e musicista durante o dia e depois, das 16h até a manhã seguinte, ela é cuidadora de Tom, e nos finais de semana também. Tom tem propensão a vagar à noite e, por não saber do perigo, isso significava que Ingrid mal dormia. Ela estava fazendo um “turno duplo” – trabalhando na escola durante o dia e fazendo vigília em casa. Mas as noites foram aliviadas recentemente com a instalação de um alarme na porta do quarto de Tom que dispara se ele sair.
A tecnologia também melhorou suas vidas de outras maneiras. Como Tom não pode falar, ele usa um “quadro falante” no qual pressiona botões para comunicar o que deseja – muitas vezes, é Coca-Cola ou suco de laranja. Essas duas tecnologias – o alarme e o painel falante – são rudimentares, mas a nova geração de tecnologia de cuidados pode alterar significativamente suas vidas nos próximos anos. No Japão, uma equipe está desenvolvendo um “parceiro de conversação” que pode usar imagens ou palavras para ampliar as opções disponíveis para pessoas como Tom – talvez ele quisesse suco de maçã o tempo todo?
Enquanto Tom não pode falar, “ele pode entender”, diz Ingrid, e ela passa muito tempo lembrando-o de fazer tarefas diárias, como vestir-se ou manter-se limpo. Isso apresenta outro caminho para a tecnologia de cuidados mudar suas vidas para melhor. O ElliQ é um robô social orientado por IA que se parece um pouco com uma lâmpada de cabeceira e se comunica ativamente com seus usuários (em vez de esperar por comandos de voz, como faz o Alexa da Amazon). Ele poderia aprender as necessidades diárias de Tom e fornecer lembretes oportunos e encorajadores. Isso pode ser inestimável para Ingrid, removendo sua sensação de que ela “tem um filho pequeno há 22 anos que precisa de atenção constante”.
É esse tipo de potencial que faz Madeleine Starr, diretora de desenvolvimento de negócios e inovação da instituição de caridade Carers UK, exuberante sobre o potencial “revolucionário” da tecnologia. “A tecnologia pode aliviar a pressão”, diz ela, assim como acontece com as noites melhoradas de Ingrid. “Isso dá tranquilidade aos cuidadores, e isso é tudo.”
Ainda mais revolucionários seriam os “bots de cuidado”, como o Pepper, um bot semi-humanóide que conversa e conduz exercícios ou jogos. É um dos vários bots que o governo japonês introduziu em instituições de assistência residencial. Robear, outra criação japonesa, se parece exatamente com o que você espera de um urso-robô – grandes olhos redondos e um corpo atarracado. Aparentemente, é capaz de levantar pessoas de camas para cadeiras de rodas. Isso pode ser extremamente útil para os cuidadores, mais da metade dos quais relata ter sua própria condição de saúde ou deficiência de longo prazo e, portanto, acha difícil as tarefas físicas de cuidar.
BMas, de acordo com James Wright, do Alan Turing Institute, isso é pouco mais que fantasia. Ele passou um ano e meio pesquisando a realidade dos care bots no Japão e adverte que “suas habilidades na vida real estão muito aquém das expectativas moldadas por sua imagem exagerada”. Ele descobriu que os bots de atendimento foram usados inicialmente e depois “trancados em um armário”. Surpreendentemente, a empresa por trás do Pepper parou de produzi-lo em 2021, devido à fraca demanda. Wright também descobriu que os bots de atendimento geralmente criavam mais trabalho para os cuidadores, que precisavam mantê-los, monitorá-los e operá-los. A Dra. Kate Hamblin lidera a pesquisa digital para o Centre for Care do Reino Unido, e ela ecoa a preocupação de que a tecnologia de cuidados pode não ser o sonho de economia de mão-de-obra que parece. “O contexto é tão importante”, diz ela. “As tecnologias podem apoiar os cuidadores… mas também podem adicionar uma camada de complexidade e frustração se forem mal entregues e projetadas.” Enquanto o trabalho de Wright nos desilude da ideia de que um surgimento de bots humanóides está a caminho, o de Hamblin se concentra em tecnologias que já existem. Isso inclui tecnologias mais simples, como o alarme noturno de Ingrid e dispositivos semelhantes, como sensores de queda, e maquinário mais moderno, como o ElliQ, que chegou ao mercado na primavera de 2022. E, como vimos pelas dificuldades enfrentadas pelos cuidadores, essas formas muito reais de tecnologia de cuidados parecem ser extremamente necessários.
Nas discussões sobre cuidado e tecnologia, o foco geralmente está no cuidado receptors e a ética de terceirizar seus cuidados para máquinas. quando cuidardoadores são considerados, geralmente é sobre o potencial libertador da tecnologia que Starr descreve. Mas estamos perdendo algo sobre o impacto potencial dessas tecnologias na prestação de cuidados? Porque, apesar de todas as frustrações de Ingrid, ela também acha que cuidar de Tom melhorou seu trabalho como professora: “Tenho uma boa conexão com meus alunos. Eu posso ver quando eles não estão felizes e quando eles precisam que eu pare no corredor e apenas diga, vamos lá, vamos conversar … eu aprendi a ler as pessoas. Ela atribui isso aos anos de atenção aguda que dedicou às expressões faciais e à linguagem corporal de Tom.
Os benefícios de cuidar, como a consciência aguçada de Ingrid, estão sendo cada vez mais reconhecidos por cientistas sociais. Há décadas, os cuidadores têm sido avaliados em ambientes clínicos usando uma ferramenta chamada entrevista de sobrecarga de Zarit, desenvolvida originalmente em 1980 e em relação à qual os cuidadores avaliam a si mesmos em uma pontuação de 0 a 4 com perguntas como: “Você sente que sua saúde foi prejudicada por causa de seu envolvimento com seu parente?” “Você sente raiva quando está perto de seu parente?” Agora, pesquisadores alemães estão desenvolvendo uma contrapartida – a “escala dos benefícios de ser cuidador” – para medir os aspectos positivos da prestação de cuidados, como os descritos por Ingrid. A escala avalia questões como gerenciamento de tempo, paciência e sentimentos de confiança e propósito.
“Os cuidadores com quem conversei em minha pesquisa geralmente veem os lados positivos”, diz Hamblin, “e não gostariam de se retirar totalmente do cuidado”. A escala pode ajudar a explicar a observação de Hamblin, mostrando-nos um lado diferente da prestação de cuidados do que histórias de sobrecarga e esgotamento – ou seja, as histórias que sustentam parte da lógica da tecnologia de cuidados. Na verdade, já existe um corpo substancial de evidências de que os cuidadores relatam rotineiramente benefícios ao lado de suas dificuldades. Um estudo, que se concentrou em cuidadores familiares de jovens com distrofia muscular, descobriu que 88% ganharam algo positivo com a situação, incluindo uma sensação de crescimento pessoal, resiliência, altruísmo e maior sensibilidade para outras pessoas. Outro descobriu que pais como Ingrid, que cuidam de filhos adultos com deficiências, pontuaram muito em obter satisfação com seus deveres de cuidar. De forma convincente, eles também sentiram que tinham uma compreensão mais forte do que importa na vida.
Paciência, confiança, propósito – parece que cuidar gera faculdades que muitos de nós consideramos desejáveis. Talvez cuidadores sabemos algo pouco reconhecido nas discussões sobre cuidado e tecnologia: que o cuidado, como o amor, é multidimensional – o bom e o difícil coexistem.
A professora Shannon Vallor está preocupada com o fato de o admirável mundo novo da tecnologia de cuidados ter negligenciado essa dimensão de cuidado em seu foco de laser em aliviar as dificuldades. Seu trabalho como filósofa da tecnologia, atualmente no Edinburgh Futures Institute, está chamando nossa atenção para as maneiras pelas quais descartar o cuidado das máquinas pode significar a perda de capacidades importantes. Para Vallor, a suposição “de que cuidar geralmente não é apenas um fardo para quem cuida… nada exceto um fardo” não é apenas uma falsidade, mas também um risco moral. E se a remoção do papel de cuidador for também a remoção de uma experiência educacional importante e humana – na qual aprendemos “a praticar e cultivar a empatia”, entre outras capacidades, e a desenvolver o que ela chama de “um eu ético” ?
Há um risco em falar do cuidado como um bem moral, do qual Vallor está ciente. Hoje, milhões de cuidadores não remunerados no Reino Unido estão sofrendo. Afiar nosso foco nos benefícios de cuidar prejudicará as mudanças que eles dizem que precisam? Starr acha que não. “A resposta é esta: só podemos experimentar os benefícios do cuidado se tivermos o apoio de que precisamos, caso contrário, isso nos sobrecarregará.” A história de Ingrid confirma isso. Ela se alegra ao falar sobre seu trabalho como professora, descrevendo-o como uma fonte de grande satisfação. É uma arena crucial na qual ela pode ver o que ganhou como cuidadora, como sua capacidade de ler o humor de seus alunos. Mas Ingrid só pode trabalhar porque Tom tem vaga em uma creche gratuita. “Busca de benefícios”, como os cientistas sociais chamam, é exatamente o que parece: um processo ativo, dependente de alguém ser capaz de buscar o bem. E a busca requer energia e fóruns nos quais o bem pode se tornar aparente. Não podemos cultivar o “eu ético” idealizado por Vallor se nossas circunstâncias práticas e materiais nos oprimem demais. Como ela diz: “Cuidar em circunstâncias inadequadas provavelmente drenará nosso poder emocional e privará de respostas empáticas em vez de cultivá-las”.
Há um paradoxo no cerne da tecnologia de cuidados. Se Vallor estiver certo, cuidar é um caminho crucial pelo qual podemos ajudar a realizar nossa humanidade. Os “benefícios de ser uma escala de cuidador” e o crescente corpo de evidências que sustentam seu desenvolvimento sugerem que ela pode ser. Nesse caso, as tecnologias que estão sendo desenvolvidas em nome dos cuidadores para libertá-los de seu “fardo” podem ter um custo inesperado: a perda de importantes capacidades humanas. Mas os especialistas estão certos de que a tecnologia também pode ser vital para reduzir a carga dos cuidadores. Portanto, paradoxalmente, embora a tecnologia possa nos impedir de colher os frutos da prestação de cuidados, ela também pode capacitá-los.
Ingrid ainda se pega ouvindo o alarme, meio adormecida, durante a noite. Mas ela está menos exausta do que antes. Tom está em uma lista para um lugar em um alojamento protegido, mas a perspectiva de ele se mudar a assusta, porque embora cuidar dele seja difícil, também é muito importante para a realização de Ingrid. Talvez o mesmo seja verdade para todos nós.
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Emily Kenway é autora de Quem se importa: o custo oculto do cuidado e como resolvê-lo (Fogo selvagem £ 22). Para apoiar o Guardião e Observador, peça sua cópia em Guardianbookshop.com. Taxas de entrega podem ser aplicadas
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