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Não só as mulheres são muito mais propensas a sofrer de EM, mas também são mais propensas a ter mais sintomas e condições concomitantes que são mais graves, de acordo com os primeiros resultados do maior estudo já realizado sobre a doença.
O estudo DecodeME recrutou até agora mais de 17.000 pessoas no Reino Unido com diagnóstico de EM ou encefalomielite miálgica – às vezes chamada de síndrome da fadiga crônica.
Os investigadores pretendem estudar 20.000 amostras de ADN deste grupo crescente para saber se a EM é parcialmente genética. Não só poderia apontar para tratamentos, mas também ajudar a desmistificar uma doença negligenciada e muitas vezes difamada.
“Durante muito tempo, as pessoas nem sequer acreditavam verdadeiramente que esta doença existia”, diz o professor principal do estudo, Chris Ponting, da Universidade de Edimburgo.
“O fato de este estudo estar investigando as causas biológicas da EM… Acho que será um grande avanço não apenas para ajudar as pessoas a encontrar tratamento, mas também para desmascarar alguns dos estigmas realmente prejudiciais.”
Estima-se que mais de 250.000 pessoas no Reino Unido tenham ME.
Deixa os pacientes com exaustão debilitante e persistente que piora após níveis normais de esforço.
Mas também causa uma ampla gama de outros sintomas, condições como confusão mental, dores musculares e até fala arrastada. Muitas pessoas ficam em casa ou na cama devido à doença.
Dos participantes envolvidos até agora, mais de 83% são mulheres.
As mulheres no estudo também eram significativamente mais propensas a ter uma ou mais condições associadas à EM – como síndrome do intestino irritável, fibromialgia ou anemia – do que os homens.
Combinando estas descobertas com os dados genéticos que estão a recolher, os investigadores esperam obter informações sobre a razão pela qual diferentes grupos de pessoas são afetados pela EM, de que forma e quais poderão ser os seus potenciais desencadeadores.
Muitos casos de EM, por exemplo, são precedidos por algum tipo de infecção, um fenômeno semelhante ao observado em pessoas com COVID longo.
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‘Um verdadeiro estigma e maus-tratos’
As descobertas iniciais, diz o professor Ponting, sugerem que a sua análise genética terá de tratar homens e mulheres de forma diferente.
O preconceito de género também pode apontar a razão pela qual a EM tem sido negligenciada durante tanto tempo, apesar de afectar um grande número de pessoas.
Há boas evidências de outras doenças de que menos investigação e menos medicamentos são dedicados às que afectam as mulheres.
“No verdadeiro cerne disso está [that there] tem sido um verdadeiro estigma e maus-tratos às pessoas com ME há anos”, diz Sonya Chowdhury, executiva-chefe da Action for ME.
A instituição de caridade coordenou o recrutamento para o estudo e espera que esta primeira investigação em grande escala mude a forma de pensar sobre a ME.
“Ter os dados básicos e a ciência básica significa que é mais provável que os investigadores levem a doença a sério”, diz Chowdhury. “Devíamos ficar chocados por não haver investimento em pesquisa há décadas.”
Pippa Stacey foi diagnosticada com ME pela primeira vez aos 19 anos e agora escreve, faz blogs e faz campanhas sobre sua doença.
Ela se filmou entregando sua amostra de DNA para o estudo DecodeME e compartilhou com seus 14.500 seguidores no Instagram para encorajar outras pessoas a fazerem o mesmo.
“Saber que um trabalho desta magnitude está sendo realizado – isso por si só é algo enorme”, diz ela. “Sinto um certo nível de esperança de que haja algo a alcançar.”
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