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As mulheres com EM/SFC tendem a ter mais sintomas e condições concomitantes do que os homens, de acordo com os resultados iniciais do maior estudo mundial sobre a doença.
Há muito se sabe que as mulheres têm maior probabilidade de ter EM/SFC (encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica), mas o estudo DecodeME demonstrou pela primeira vez como a sua experiência difere da dos homens.
O estudo revela que as mulheres que têm EM/SFC – uma condição neurológica de longa duração em que um aumento excessivo dos sintomas pode ser desencadeado por níveis normais de esforço – há mais de 10 anos têm maior probabilidade de apresentar sintomas cada vez mais graves à medida que envelhecem. .
Os especialistas dizem que compreender melhor como a EM/SFC afeta as pessoas é o primeiro passo para desenvolver opções de tratamento eficazes.
Para ajudar nos seus esforços, a equipa de estudo da Universidade de Edimburgo está a convocar mais pessoas com EM/SFC, com 16 anos ou mais e residentes no Reino Unido, para participarem no estudo.
Os especialistas analisaram questionários anônimos de mais de 17.000 pessoas com EM/SFC. Incluíram informações sobre há quanto tempo o entrevistado apresentava sintomas de EM/SFC, quando foram diagnosticados e se apresentavam alguma condição concomitante.
O estudo confirmou o preconceito sexual bem estabelecido entre os pacientes com EM/SFC, com as mulheres representando 83,5% dos entrevistados.
Dois terços (66,7 por cento) das mulheres e pouco mais de metade (52,7 por cento) dos homens relataram pelo menos uma condição activa concomitante. Da mesma forma, 39,2 por cento das mulheres e 28,6 por cento dos homens relataram pelo menos uma condição inativa concomitante.
Uma condição foi considerada ativa se o participante tivesse apresentado sintomas nos seis meses anteriores.
A condição ativa concomitante mais comum foi a síndrome do intestino irritável (41,3 por cento), com depressão clínica (32,4 por cento), fibromialgia (29,5 por cento), anemia (14,1 por cento) e hipotireoidismo (12,8 por cento) também apresentando destaque. .
As mulheres também relataram, em média, mais sintomas do que os homens – 42 em comparação com 36.
O mais comum desses sintomas foi confusão mental – um termo comumente usado para descrever o comprometimento cognitivo experimentado pelos participantes – sono não reparador e dores musculares.
Os participantes também foram convidados a definir a gravidade da sua doença, de leve a muito grave, usando as definições das diretrizes do Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) do Reino Unido.
Os especialistas identificaram que ser mulher e ter EM/SFC há mais de 10 anos são fatores de risco para doença grave, com sintomas aumentando de intensidade à medida que envelhecem.
Para aumentar a sua compreensão sobre a doença, a equipa do estudo pretende recrutar mais 6.000 participantes para o estudo.
Na próxima fase do projecto, os especialistas irão estudar pelo menos 20.000 amostras individuais de ADN para explorar se a doença é parcialmente genética e, em caso afirmativo, investigar a sua causa.
Estima-se que a ME/CFS afecte mais de um quarto de milhão de pessoas no Reino Unido, de todas as idades e de todas as origens sociais e económicas.
A sua principal característica, chamada mal-estar pós-esforço, é um agravamento dramático tardio dos sintomas após um pequeno esforço físico. Outros sintomas incluem dor, confusão mental e extrema limitação de energia que não melhora com o repouso. As causas são desconhecidas e atualmente não há teste de diagnóstico ou cura.
Os resultados iniciais do estudo foram publicados no NIHR Open Research: https://openresearch.nihr.ac.uk/articles/3-20.
Assim como a Universidade de Edimburgo, o estudo envolve a instituição de caridade Action for ME, a aliança Forward ME de instituições de caridade do Reino Unido e pessoas que passaram pela doença. O estudo é financiado pelo Conselho de Pesquisa Médica e pelo Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde e Cuidados.
O professor Chris Ponting, líder do estudo da Unidade de Genética Humana MRC do Instituto de Genética e Câncer da Universidade de Edimburgo, disse: “ME/CFS é uma doença devastadora que afeta uma população do Reino Unido do tamanho de Derby. Descobrimos que a doença é pior para mulheres, em pessoas mais velhas e muitos anos após o início da EM/SFC. Nossa esperança é que os resultados genéticos do DecodeME esclareçam por que certos grupos são mais suscetíveis à EM/SFC do que outros.”
Sonya Chowdhury, Diretora Executiva de Ação da ME e Presidente do Grupo de Gestão do estudo, acrescentou: “Essas descobertas destacam o impacto muito sério que a EM/SFC tem sobre as mulheres que são desproporcionalmente afetadas. É importante também reconhecer o impacto que tem. sobre homens que têm EM/SFC, e agradecemos aos 20.000 homens e mulheres que já se inscreveram para participar deste estudo muito importante. Mas ainda precisamos de mais pessoas para se juntarem a nós, por isso, se você tem 16 anos ou mais, more no Reino Unido e tiver um diagnóstico de EM/SFC, participe agora para nos ajudar a decodificar ME em www.decodeme.org.uk/portal.”
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