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Menina de 4 anos com rara doença genética é evacuada de Gaza – mas sofre convulsão grave | Notícias do mundo

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Uma menina de quatro anos de Gaza com uma doença genética ultrarrara foi finalmente evacuada de Gaza, mas desde então sofreu uma convulsão grave em um hospital nos Emirados Árabes Unidos.

A Sky News vem acompanhando a situação de Julia Abu Zeiter há dois meses. Tem sido uma história de esperança, desgosto, gentileza e crueldade.

Agora, a menina está fora da zona de guerra, mas em tratamento intensivo e sem seus pais, que não tiveram permissão para deixar Gaza.

Em maio, revelamos o esforços intensos de uma família em Washington cuja própria filha tem a mesma condição rara chamada hemiplegia alternante da infância (AHC). Também relatamos como inicialmente permissão foi negada para que Julia deixe Gaza para ter acesso a tratamento que pode salvar sua vida.

Nas últimas oito semanas, Simon e Nina Frost trabalharam dia e noite para conscientizar sobre o caso de Julia.

Com notável determinação, eles reuniram uma rede de pessoas — de governos e instituições de caridade.

Duas semanas atrás, após várias tentativas frustradas, foi obtida permissão das autoridades israelenses e egípcias para que ela deixasse Gaza junto com algumas outras crianças que precisavam urgentemente de cuidados médicos.

O esforço para evacuar Julia foi liderado por uma instituição de caridade sediada nos EUA, o Palestine Children’s Relief Fund (PCRF).

Em declarações à Sky News, o chefe do Programa de Tratamento no Exterior da PCRF, Tareq Hailat, disse: “A evacuação de Julia foi uma das minhas experiências mais difíceis, mas mais gratificantes.”

Julia no comboio da ambulância
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Julia no comboio de ambulâncias que viajou para o Egito

O comboio de ambulâncias viajou para o Egito
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O comboio de ambulâncias

Ele continuou: “Foram necessários esforços combinados de muitos, incluindo a PCRF, a comunidade AHC, jornalistas e membros dos governos dos EUA e dos Emirados Árabes Unidos. A PCRF teve que alcançar o quase impossível.”

Mas por razões que permanecem obscuras para a PCRF e todos os envolvidos em sua evacuação, as autoridades israelenses negaram permissão para seus pais, Amjad e Maha, saírem. Eles continuam presos em Gaza com a irmã mais velha de Julia.

Maha Abu Zeiter, mãe de Julia, que tem Hemiplegia Alternada da Infância (AHC) e está presa em Gaza com sua família. Do relatório de Mark Stone
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Maha Abu Zeiter, mãe de Júlia

Na décima primeira hora, a tia adolescente de Julia recebeu permissão para viajar com ela para o Egito e depois em um voo médico para Abu Dhabi.

Tia adolescente de Julia no voo médico para Abu Shabi
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Tia adolescente de Julia no voo médico para Abu Dhabi

O Sr. Hailat disse: “A aprovação para a partida dela veio no último minuto, apenas 30 minutos antes da partida do comboio, depois de muitas noites sem dormir. Foi um momento emocionante, mas também agridoce, saber que milhares de outras crianças merecem a mesma chance que Julia recebeu.”

Em Abu Dhabi, Julia inicialmente respondeu bem ao tratamento e ao novo ambiente.

Mas esta semana ela sofreu uma convulsão massiva, o que não é incomum. AHC é às vezes chamada de “doença bomba-relógio humana”, dada a tendência de desencadear convulsões fatais, frequentemente causadas por estresse.

O pai de Julia, Amjad, disse à Sky News que ele e sua esposa estão perturbados.

Julia está se recuperando na UTI após sofrer uma convulsão forte
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Julia está se recuperando na UTI após sofrer uma convulsão forte

Em uma troca desesperada com a Sky News via WhatsApp, Amjad disse: “Nosso coração está apegado a Julia porque ela está longe de nós e não dormimos bem por pensar tanto nela.”

Amjad disse: “Julia está chorando de dor, e quando assistimos a um vídeo dela chorando, minha esposa chora imediatamente. Há alguns vídeos que eu apago porque não quero que minha esposa os assista, porque é muito doloroso para ela.”

Ele acrescentou: “Eu consigo esconder meus sentimentos internamente e suportar um pouco, mas minha esposa não consegue.”

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A outra filha de Amjad e Maha tem seis anos e permanece com eles em uma tenda no centro de Gaza.

“Minha filha Sham me pergunta: ‘Quando veremos Julia? Esta é minha querida irmã. Sinto falta dela’.”

“Todos nós temos o coração pesado e pensamos muito nela. Ela está bem hoje? Ela comeu bem? Ela tomou remédio hoje?”

Os desafios são agravados porque a condição é muito rara e muitos profissionais médicos não têm experiência em tratá-la. Amjad também se preocupa que a tia de Julia não consiga lidar com isso.

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A partir de maio: Criança com doença genética rara presa em Gaza

Ele disse: “Independentemente de sua tia estar com ela, ela não entenderá a condição de Julia como nós. Quatro dias atrás, ela me enviou um vídeo de Julia, e ela não percebeu que a metade direita de Julia não estava se movendo. Nem os médicos perceberam.”

Julia continua na unidade de terapia intensiva do hospital em Abu Dhabi, mas mostra sinais de melhora.

“Hoje, falamos com Julia por vídeo. Ela estava acenando para nós, ela chorou quando nos viu. Ela sente nossa falta e nós também”, disse Amjad.

Amjad, Maha e Sham esperam deixar Gaza em breve para se reunirem com Julia. Mas as fronteiras com o Egito permanecem fechadas e a guerra continua.

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Falando à Sky News, o Sr. Hailat disse: “Quero enfatizar que esta evacuação médica é uma gota no oceano. Milhares de outras crianças ainda estão em Gaza aguardando evacuação médica.

“A passagem de fronteira de Rafah deve ser reaberta imediatamente para permitir o fluxo seguro de ajuda humanitária e transferências médicas.”

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