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‘Jogando o jogo longo’ para proteger os dados de saúde reprodutiva • Strong The One

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A legislação recentemente reintroduzida no Senado e na Câmara dos Representantes dos EUA visa proteger os dados de saúde reprodutiva e sexual e impedir que sejam monetizados – ou usados ​​para processar pessoas na América pós-Roe.

Para ser claro, a proposta de Lei Meu Corpo, Meus Dados não tem a menor chance de chegar à votação em uma Câmara controlada pelos republicanos. Provavelmente nem passará do comitê. Mas ainda é um debate que vale a pena, de acordo com legisladores e defensores da privacidade digital que apóiam um padrão nacional de privacidade de dados de saúde reprodutiva.

“As coisas mudam”, disse India McKinney, diretora de assuntos federais da Electronic Frontier Foundation (EFF). Strong The One. “Só porque o projeto de lei não vai se tornar lei este ano não significa que não se tornará lei no próximo Congresso, se houver uma maioria diferente.”

(Tire as mãos) Meu corpo, meus dados

A Lei Meu Corpo, Meus Dados de 2023 [PDF] visa minimizar a quantidade de dados de saúde sexual coletados por organizações não cobertas pela HIPAA – aplicativos, mecanismos de pesquisa, dispositivos móveis e similares – para evitar que essas informações sejam divulgadas ou mal utilizadas.

Isso inclui dados relacionados a gestações ou interrupções, datas de menstruação, contracepção ou serviços de saúde reprodutiva. E limitaria os dados pessoais que podem ser coletados, retidos, usados ​​ou divulgados apenas ao que é necessário para fornecer um produto ou serviço.

Entidades recém-reguladas seriam obrigadas a desenvolver e compartilhar uma política de privacidade com os consumidores que detalhasse como eles coletam e usam informações de saúde reprodutiva, e a Federal Trade Commission seria encarregada de fazer cumprir a lei.

Além disso, a legislação proposta inclui um direito privado de ação para que os indivíduos possam processar aplicativos e mecanismos de pesquisa que estejam fazendo uso indevido de seus dados pessoais. E também inclui uma cláusula de não preempção, o que significa que os estados podem adotar proteções de privacidade mais rígidas, se assim o desejarem (olhando para vocêCalifórnia).

Os legisladores do Senado e da Câmara reintroduziram a legislação em 17 de maio, dia em que um tribunal federal de apelações ouviu argumentos orais em um caso que poderia limitar o acesso à pílula abortiva mifepristona.

Esta é a segunda tentativa dos eleitos. A Lei Meu Corpo, Meus Dados de 2022 morreu nos comitês do Senado e da Câmara no ano passado.

“No momento, quase não há proteção federal para esse tipo de dados pessoais sensíveis”, disse a deputada Sara Jacobs (D-CA).

“Esse era o caso antes da decisão de Dobbs, e sabemos que as apostas só aumentaram desde então”, disse ela. Strong The One.

Quando dados realmente privados … não são

No ano passado, o caso Dobbs v. Jackson Women’s Health Organization anulou Roe v. Wade e todas as proteções federais ao aborto, deixando para cada estado fazer suas próprias leis sobre o assunto. Desde a decisão da Suprema Corte há quase um ano, 20 estados tomaram medidas para proibir ou restringir o aborto, e espera-se que pelo menos mais quatro sigam o exemplo.

“Sou uma mulher de 34 anos”, disse Jacobs. “Eu uso um aplicativo de rastreamento de menstruação. Tenho amigos e colegas que usam aplicativos de rastreamento de fertilidade, usam pesquisas do Google, pegam Ubers. E depois da decisão de Dobbs, ouvi tantas pessoas que estavam em pânico e preocupadas com suas informações caindo nas mãos erradas .”

Eles estavam preocupados por um bom motivo. aplicativos de fertilidade registre uma tonelada de informações confidenciais: a data da sua última menstruação ou gravidez, sintomas relacionados à gravidez, se uma gravidez terminou ou mesmo se você fez sexo com alguém e se usou contracepção.

Histórico de busca e Dados de localização também se tornaram mais problemáticos pós-Roe, com ambos sendo usados ​​por grupos antiaborto para enviar anúncios direcionados a pessoas que visitam clínicas de Planned Parenthood ou procuram por “clínicas de aborto perto de mim”.

Esses dados podem ser compartilhados ou vendidos e a aplicação da lei pode intimação tais informações privadas para processar aqueles que procuram interromper a gravidez. Às vezes, a polícia nem precisa usar os tribunais para obrigar as empresas a entregar esse tipo de dados, porque os executivos os entregam voluntariamente, sem um mandado.

Isso já está tendo um impacto enorme. Alguns estados onde o aborto agora é ilegal têm leis introduzidas para forçar os promotores a atacar crimes relacionados ao aborto.

O Texas está estudando uma lei separada que a tornaria um ofensa criminal para que os provedores de serviços de Internet forneçam acesso a sites que vendem pílulas abortivas ou forneçam informações sobre seu uso. O Estado da Estrela Solitária já possui um recompensa pelo aborto lei em seus livros.

‘Do lado errado do povo americano’

Uma pesquisa da Navigator Research com os eleitores dos EUA descobriu que 63% dos americanos apoiar uma lei tornando ilegal que aplicativos de saúde reprodutiva e mecanismos de busca vendam ou compartilhem dados para uma organização que possam ser usados ​​em um processo criminal contra mulheres em estados onde o aborto é proibido.

Jacobs permanece realista sobre as chances do projeto de lei no Congresso.

“Olha, acho que os republicanos no Congresso estão do lado errado do povo americano quando se trata de questões de aborto”, disse Jacobs. “Com esta Câmara dos Representantes sendo dirigida por [Kevin] McCarthy, que hipotecou sua presidência para a extrema direita, provavelmente não compensará por uma votação.”

Mas, ela acrescentou, “quando recuperarmos a maioria, acho que é importante tê-lo pronto para que possamos aprová-lo”.

E é exatamente isso que Jacobs e os autores do projeto de lei no Senado – Ron Wyden, (D-OR) e Mazie Hirono (D-HI) – pretendem fazer.

Os republicanos parecem ter a intenção de colocar o governo entre as mulheres e suas escolhas pessoais de saúde

“Infelizmente, os republicanos parecem ter a intenção de colocar o governo entre as mulheres e suas escolhas pessoais de saúde”, disse Wyden Strong The One. “Mas isso não significa que você desista de tentar.”

“O representante Jacobs, o senador Hirono e eu estamos fazendo todos os esforços para proteger todas as grávidas contra as ameaças do governo à sua autonomia corporal”, acrescentou. “Criar regras rígidas de privacidade sobre como os dados de saúde reprodutiva são coletados, usados ​​e compartilhados é essencial para garantir que os dispositivos e registros eletrônicos das mulheres não sejam usados ​​como arma contra elas”.

Além da EFF, vários outros grupos endossaram o My Body, My Data Act.

Isso inclui a Planned Parenthood Federation of America, NARAL Pro-Choice America, Physicians for Reproductive Health, National Partnership for Women and Families, National Women’s Law Center, Center for Democracy and Technology, Electronic Privacy Information Center, National Abortion Federation, Catholics for Choice , Conselho Nacional para Mulheres Judias, Maioria Feminista, União pela Equidade Reprodutiva e de Gênero e Indivisível.

Os eleitores que se preocupam com esta questão devem responsabilizar seus representantes eleitos – especialmente aqueles que dizem apoiar a privacidade de dados, disse McKinney. “Se você disser: ‘Eu apoio a privacidade’, legal. Aqui está uma lei de privacidade. Você apóia isso? Se o seu membro do Congresso disser não, essa é uma informação útil”, disse ela.

“Não vai a lugar nenhum este ano, mas ainda assim, fazer com que as pessoas registrem que isso é algo que eu apoio ou me oponho – essa é uma informação realmente útil para os eleitores”, disse McKinney. “Você tem que jogar o jogo longo quando se trata de legislação.” ®

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