Como o NHS na Inglaterra está prestes a lançar uma competição para uma plataforma de dados de pacientes de longo alcance, uma consulta pública disse que as decisões sobre o compartilhamento de dados de saúde não devem ser tomadas por políticos.
Um relatório do National Data Guardian (NDG) da Inglaterra, um órgão de vigilância independente para dados de saúde nomeado pelo Secretário de Estado de Saúde e Assistência Social, descobriu que em júris de cidadãos consultados sobre dados de saúde, “muito poucos jurados queria que as decisões sobre o futuro dessas iniciativas fossem tomadas pelo ministro ou organização responsável por elas. A maioria acreditava que um corpo independente de especialistas e leigos deveria avaliar as iniciativas de compartilhamento de dados.”
De acordo com o Relatório Anual 2021-2022 , publicado ontem, os jurados cidadãos foram menos favoráveis ao NHS COVID-19 Data Store and Platform, o controverso sistema baseado em Palantir estabelecido sob uma série de contratos sem concorrência formal.
Planos de expansão O uso do sistema, criado para ajudar a analisar dados de saúde no país em resposta à pandemia de COVID-19, enfrentou ameaça de revisão judicial. Os júris dos cidadãos foram criados como parte das concessões do governo à pressão legal.
O estudo descobriu que apenas 38% dos jurados apoiavam muito o NHS COVID-19 Data Store e Plataforma “por causa de preocupações com a falta de transparência”. Enquanto isso, 77% dos jurados apoiaram muito o OpenSAFELY, o modelo de pesquisa proposto por Ben Goldacre, líder de uma equipe acadêmica da Universidade de Oxford que usa grandes conjuntos de dados de saúde, “porque o consideraram o mais transparente, confiável e seguro das três iniciativas de compartilhamento de dados.”
O relatório chega às vésperas do lançamento formal de uma competição para apoiar uma Plataforma de Dados Federados, projetada para armazenar e analisar dados de pacientes na Inglaterra. A controversa aquisição de £ 360 milhões (US $ 418 milhões) deve começar com um aviso de contrato na próxima semana, depois que surgiram relatos mostrando que a empresa secreta de espionagem Palantir estava tornando a competição um “acordo obrigatório” após o recrutamento de Indra Joshi. e Harjeet Dhaliwal, figuras-chave nas equipes de ciência de dados e IA do NHS England.
O relatório do NDG disse: “Este é um projeto incrivelmente ambicioso que terá um impacto considerável em nosso ecossistema de dados. oferece muitos benefícios, mas, como acontece com todos os programas desse tamanho e consequência, haverá muito a fazer para explicar o que está acontecendo e por que, se o NHS deve ganhar a confiança e o apoio das pessoas.
“Como tal, é necessário um forte compromisso com a transparência e o envolvimento; este é um conselho que dei à equipe do programa. À medida que os planos para o FDP progridem, continuarei a me envolver com o programa em várias áreas-chave, incluindo o requisito essencial de que o programa se desenvolva de forma alinhada com os valores do NHS.”
A chefe do NDG, Dame Fiona Caldicott, disse que sua equipe continuaria com o programa durante 2022-23 à medida que seus planos para o desenvolvimento e implementação do FDP tomam forma.
O relatório também observou o compromisso do Departamento de Saúde e Assistência Social (DHSC) em garantir arranjos para escrutínio independente do exercício de suas funções de dados pelo NHS England.
O movimento seguiu cr críticas de Kingsley Manning, ex-presidente do NHS Digital, um órgão com certos direitos legais para controlar o fluxo de dados de saúde. O NHS Digital recebeu orientação do NHS England and Improvement (NHSE&I), mas pode usar seu critério para não cumprir uma orientação do serviço central de saúde para coletar dados e estabelecer sistemas de informação específicos.
” Acabar com um órgão estatutário independente no NHS Digital, encarregado de defender os direitos dos pacientes, é lamentável. Mas entregar esse órgão e seus poderes ao NHSE&I é um erro grave”, disse Manning em um artigo do BMJ publicado em março.
O relatório do NDG disse: “As preocupações foram compartilhadas pelas partes interessadas e colegas sobre como esse porto seguro seria sustentado quando o NHS Digital for fundido com o NHSE&I e o braço de dados de saúde e assistência social não estiver tão claramente separado do braço operacional do NHS que pode tentar usá-lo.”
O relatório disse que o DHSC se comprometeu a “garantir arranjos para escrutínio independente do exercício de suas funções de dados pelo NHS England, incluindo todas as solicitações de dados e a governança do manuseio de dados dentro a organização e, além disso, o fortalecimento das salvaguardas em bases estatutárias, uma proposta que o NDG apoiou fortemente.
“O NDG continuará a se envolver com o DHSC sobre como essas proteções serão estabelecidas na prática, incluindo a garantia de que o grupo que fornece escrutínio independente terá recursos suficientes com a experiência e autoridade necessárias para funcionar de forma eficaz”, disse o relatório.
