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Uma recente entrevista da NBC News com o candidato ao Senado John Fetterman mostra a América mostrando seus preconceitos com a deficiência.
Em sua primeira entrevista televisionada desde que sobreviveu a um derrame em maio, Fetterman, candidato a um dos dois assentos da Pensilvânia, usou a tecnologia de legendas ao vivo para ajudar com o que ele chama de problemas de processamento auditivo (comumente conhecido como distúrbio de processamento auditivo) – ou seja, problemas com o trabalho do cérebro de processar a fala. Quando o entrevistador de Fetterman, o correspondente da NBC Dasha Burns, fez observações pontuais sobre sua necessidade de ler as perguntas dela para entendê-las, isso desencadeou um avalanche do perguntas e mau leva.
Entre as questões em turbilhão estão aquelas sobre se o derrame de Fetterman causou mudanças cognitivas que o tornam inapto para servir no Senado. Em seu rosto, isso não é irracional – embora tanto na entrevista da NBC quanto em uma entrevista em podcast gravada na segunda-feira com Kara Swisher, da revista de Nova York, ela própria uma sobrevivente de derrame, o pensamento e a expressão de Fetterman parecessem intactos.
Mas as perguntas ficam feias quando perguntam se alguém que exige acomodações semelhantes às que Fetterman usou pode fazer o trabalho de governar. Perguntas como essa confundem o uso de dispositivos auxiliares de linguagem com atrasos intelectuais. Mais amplamente – e especialmente quando são politicamente armados, como foram pela campanha do rival político Mehmet Oz – essas questões confundem deficiência com fraqueza de caráter e mente.
Dê uma olhada nos órgãos legislativos nos EUA e você verá que muitos de nossos funcionários eleitos usam tecnologia assistiva, de óculos a cadeiras de rodas, aparelhos auditivos e muito mais. O mesmo acontece com quase dois terços do nosso público que trabalha. O Americans with Disabilities Act (ADA), aprovado em 1990, exige que os empregadores façam esse tipo de acomodação para que as pessoas com deficiência possam cumprir suas funções de trabalho.
A ADA reconheceu que a exclusão de pessoas com deficiência lhes fez um desserviço, impedindo-as de contribuir e participar plenamente do mundo ao seu redor. Mas também ajudou a descobrir outra verdade importante: que toda a sociedade obtém ganhos significativos quando os locais de trabalho de todos os tipos incluem pessoas com várias deficiências.
Se Fetterman vencer sua corrida, as acomodações que ele pode usar como senador também podem beneficiar significativamente seus colegas sem deficiência. Além disso, dizem os defensores, sua mera presença em uma campanha de alto risco como uma figura política reconhecendo e trabalhando com uma deficiência pode mover a agulha – não apenas no que o público imagina quando concebe funcionários eleitos, mas também no que os legisladores imaginam que podem fazer para nós.
As acomodações para deficientes beneficiam a todos
Vários especialistas em reabilitação de derrames me disseram que é impossível avaliar de longe se Fetterman será capaz de completar com sucesso as funções de senador dos Estados Unidos. No entanto, eles notaram que as diferenças de processamento de linguagem e mudanças de fala como as que Fetterman demonstrou na entrevista da NBC – por exemplo, ele pronunciou “empático”, reconheceu seu erro e se corrigiu – significa que ele pode ter um tipo de distúrbio de linguagem que não é incomum após um derrame e que não indica alterações na capacidade de raciocínio.
Quando as pessoas têm um derrame, “isso não significa que elas não possam pensar, racionalizar e analisar objetivamente todas as questões”, disse Swathi Kiran, professor de neurorreabilitação e fonoaudiólogo da Universidade de Boston.
O cérebro pode se recuperar bastante nos primeiros seis meses a um ano, disse Kiran. Mas a recuperação varia de pessoa para pessoa, disse Ronald Lazar, neuropsicólogo especializado em recuperação de derrames da Universidade do Alabama em Birmingham. “Fazer uma suposição sobre o que ele pode ou não fazer porque você não sabe nem sempre é, eu acho, uma coisa justa para o paciente”, disse ele. A reabilitação do derrame – como a maioria das recuperações de doenças – geralmente acontece em particular, mas Fetterman está se recuperando do derrame em público.
Embora não esteja claro qual caminho a recuperação de Fetterman tomará no futuro, a conversa sobre sua necessidade de uma acomodação para deficientes é uma oportunidade de revisitar as maneiras pelas quais essas acomodações já beneficiaram a todos nós.
Em sua entrevista, Fetterman usou legendas ao vivo, uma tecnologia que foi originalmente inventada para pessoas surdas e com deficiência auditiva para ajudá-las a desfrutar de filmes. A lei dos EUA exige legendas ao vivo para todos os programas de televisão desde a década de 1990. Atualmente, é um acessório entre as tecnologias assistivas usadas para ajudar pessoas com problemas de linguagem ou audição.
Mas a legendagem ao vivo oferece uma ampla gama de outras benefícios também. Entre as pessoas ouvintes, as legendas ajudam as crianças a aprender a ler, melhorar a alfabetização de adultos, acelerar o aprendizado de segundas línguas e melhorar a capacidade das pessoas de lembrar o material entregue oralmente. As tecnologias tornaram-se um elemento fixo em minha própria vida: o programa de transcrição em tempo real que uso quase diariamente torna meu trabalho imensamente mais fácil, e as legendas que uso enquanto assisto à TV me permitem ficar de queixo caído na frente de Stath permite apartamentos episódios sem passar um dedo sobre o botão de retrocesso.
A legenda é apenas uma das muitas acomodações inicialmente criadas para pessoas com deficiência que melhoraram drasticamente a vida de pessoas sem deficiência, disse Rosemarie Garland-Thomson, estudiosa de justiça para deficientes e professora emérita da Emory University. Os cortes no meio-fio, as pequenas rampas que permitem que as rodas subam suavemente no meio-fio, são um ótimo exemplo, disse ela. “Um corte no meio-fio foi obrigatório para, basicamente, usuários de cadeira de rodas, e tornou o mundo mais acessível para pessoas como você e eu e nossas malas com rodinhas e pessoas que usam bicicletas”, disse ela. Outro grande beneficiado: pessoas empurrando carrinhos de bebê.
A tecnologia de legendas que Fetterman está usando – se ele ainda precisar usá-la quando sua reabilitação estiver completa – pode realmente conferir benefícios importantes a seus colegas no Senado se ele for eleito, disse Garland-Thomson. Pessoas com dificuldades auditivas (que são inevitáveis com a idade avançada, o que é inevitável no Senado) se beneficiariam com a leitura dos procedimentos legendados.
Também é importante ter em mente que, se Fetterman for eleito e precisar de acomodações de comunicação para fazer seu trabalho, ele não será o primeiro funcionário eleito a fazê-lo. David Paterson, o legislador do estado de Nova York que em 2008 se tornou o primeiro governador legalmente cego do país, usou vários tipos de áudio assistivo para fazer seu trabalho, e o ex-tenente-governador do estado de Washington Cyrus Habib, que também é cego, usou um teclado Braille para presidir o legislativo estadual.
Além disso, muitas pessoas absorvem e retêm melhor as informações quando são transmitidas por escrito, além de serem comunicadas verbalmente. “Quando estão instalados, é muito útil para as pessoas tê-los”, disse Garland-Thomson sobre esses tipos de acomodações.
Ter pessoas com deficiência em cargos de liderança pode reduzir o estigma e levar a uma legislação mais inclusiva
Quando as pessoas com deficiência trabalham em posições de destaque, sua presença no trabalho torna a deficiência mais “legível” na esfera pública, disse Garland-Thomson. Ela observou os exemplos de Tammy Duckworth, uma senadora de Illinois que usa próteses nas pernas, e de Haben Girma, uma advogada e defensora dos direitos dos deficientes que é surdocega. “Testemunhar pessoas com deficiências bastante significativas fazendo um trabalho que imaginamos que não podem fazer é em si uma função importante”, disse ela.
O efeito pode ser particularmente poderoso quando o modelo deficiente tem uma apresentação tradicionalmente masculina. Estudiosos culturais argumentam que masculinidade e deficiência estão em conflito, em parte porque as conotações de dependência da deficiência colidem com as conotações de independência da masculinidade. Parte do apelo de Fetterman para os eleitores da classe trabalhadora é sua força – ele tem 1,80m, jogou futebol americano na faculdade e ainda tem a constituição de um atacante ofensivo. Se eleito, ele pode ajudar a desestigmatizar a deficiência nas comunidades onde atualmente é altamente estigmatizada.
Assumimos que viver sem uma deficiência leva a ter uma vida melhor, disse Garland-Thomson – e da mesma forma, podemos supor que isso contribui para ser um político e legislador melhor. Mas, ao longo de décadas, as autoridades eleitas demonstraram que a deficiência pode ser uma fonte de força.
Ter uma deficiência, visível ou não, pode tornar os líderes mais compassivos com seus constituintes mais vulneráveis e pode levar a uma legislação mais inclusiva. Por exemplo, depois que o ex-senador Mark Kirk teve um derrame em 2011, seus assessores o descreveram como um chefe “mais brando” e um formulador de políticas mais ousado – inclusive em questões sociais como o casamento entre pessoas do mesmo sexo, para o qual ele declarou seu apoio em 2013. .
Os formuladores de políticas com deficiência muitas vezes são os que lideram a legislação que promove a equidade para pessoas com deficiência. Bob Dole, que teve problemas sensoriais e de movimento em seu braço direito devido a uma lesão durante a guerra, foi fundamental para passar na ADA. Duckworth apresentou projetos de lei destinados a melhorar o acesso aos cuidados de saúde reprodutiva para mulheres com deficiência e expandir a acessibilidade das pequenas empresas. O ex-deputado Tony Coelho, outro patrocinador da ADA que também apoiou as emendas de 2008 que a tornaram mais inclusiva, tem epilepsia. E Franklin Delano Roosevelt, que usava cadeira de rodas, promulgou o New Deal, muitos dos quais programas de saúde, vocacional e financiamento beneficiaram pessoas com deficiência.
Na entrevista à NBC, Fetterman disse que sua experiência de sobrevivência e reabilitação de seu derrame o sintonizou profundamente com as necessidades de seus eleitores. “Sempre achei que tinha muita empatia antes de ter um derrame. Mas agora, depois de ter esse derrame, eu realmente entendo muito mais os desafios que os americanos enfrentam dia após dia”, disse ele. Os cuidados de saúde salvaram sua vida e a fonoaudiologia foi fundamental para sua recuperação, acrescentou. “Esses são os recursos que todos merecem obter.”
As pessoas podem fazer muitos julgamentos com base no que consideram “normal”, disse Garland-Thomson. Mas para ela, é mais produtivo questionar se ser “normal” é realmente uma vantagem para começar. “Há muitas pessoas que veem a deficiência, e viver com deficiência, como um benefício – que fez uma boa vida para elas”, disse ela.
O público pode optar por se debruçar sobre as portas que a deficiência pode fechar. Talvez devamos a nós mesmos, e uns aos outros, imaginar generosamente que portas a deficiência pode abrir.
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