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Viver com doenças crónicas na família é difícil. É ainda mais difícil se você sabe que a pessoa que você ama vai piorar e não vai se recuperar da condição. Infelizmente, isso pode acontecer com qualquer família a qualquer momento. Qualquer pessoa – avós, pais, irmãos ou parceiros – pode desenvolver doença ou deficiência.
Quando isso acontecer, o bem-estar de toda a família será afetado. Em vez de olhar para cada membro da família como um indivíduo, os terapeutas sistémicos vêem a família como um “sistema”, ou conjunto de indivíduos – cada um tendo um efeito sobre os outros. Pode ajudar cada pessoa no processo de luto se compreender que faz parte de uma unidade.
O psiquiatra John Rolland propôs olhar para as experiências familiares de doença como uma linha do tempo – desde os primeiros sinais da doença e a recepção de um diagnóstico, até ao paciente (com a sua família à sua volta) gerir a doença. Como conselheiro, descobri que isso pode ajudar meus clientes, que podem estar envolvidos no presente de um diagnóstico ou doença, a recuar e ver o quadro geral.
Diferentes factores afectam a forma como as famílias (e os seus membros) lidam com a doença. Se a cultura familiar for em grande parte fechada a pessoas de fora, a doença pode ser um segredo, com exclusão de amigos, vizinhos e até profissionais. As famílias abertas normalmente acharão muito mais fácil procurar ajuda.
A natureza da doença também fará diferença. É crónica – geralmente não interfere na vida quotidiana, mas é pontuada por crises e emergências regulares, como fibrose cística ou asma grave? Irá piorar progressivamente, como a doença dos neurónios motores, a doença de Huntington, a doença de Parkinson e a demência?
Tem um padrão imprevisível como o câncer, que, detectado precocemente, muitas vezes o torna capaz de sobreviver, mas com impactos terríveis na vida por meio de tratamentos como a quimioterapia. Ou é uma condição como a insuficiência renal, o que significará diálise regular até que um rim doado possa ser encontrado? As consultas de diálise significam restrições de férias e interrupção do tempo familiar.
Em muitos destes casos, ainda pode haver uma montanha-russa de boas e más notícias, com os familiares agarrados à esperança de um bom resultado. Cada condição, e seu diagnóstico e prognóstico, afetarão toda a família.
Crescendo em torno da doença
Algumas condições levam muitos anos para piorar. Os jovens adultos que iniciaram uma vida longe da casa da família podem ter sido afectados quando crianças, com pensamentos e sentimentos que perduram até à idade adulta. Se a condição dos pais surgisse durante a juventude dos filhos, isso poderia tê-los privado de um modelo ou exacerbado aquelas mudanças confusas que fazem parte do crescimento.
Uma série de emoções conflitantes pode surgir quando o paciente é irmão. Suas irmãs e irmãos podem ficar ressentidos com a atenção que recebem, mesmo que compreendam racionalmente, e podem se sentir culpados por esse ressentimento. Pode ser útil conversar com um profissional de saúde que não julgue esses sentimentos complicados.
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Se a doença tiver uma longa trajetória como a esclerose múltipla, que varia em gravidade de pessoa para pessoa e também apresenta crises, alguns membros da família podem ter sido jovens cuidadores, com o efeito quase inevitável que isso pode ter física, emocional e educacionalmente.
Mais uma vez, é natural e compreensível que por vezes os filhos de alguém com uma doença crónica fiquem ressentidos. A culpa e a raiva podem permanecer sem solução por muitos anos e nunca é tarde para procurar ajuda profissional.
Luto antecipatório
À medida que a doença progride, pode chegar um momento em que o paciente é informado de que nada mais pode ser feito e que o seu tratamento a partir de agora será paliativo. Esta é uma maneira gentil, mas às vezes ambígua, de dizer que eles vão morrer.
Nem todas as pessoas que estão morrendo são imediatamente abertas e honestas sobre as notícias. As crianças mais novas são muitas vezes mantidas no escuro, pelo menos no início. Se, olhando para trás, você reconhecer que isso aconteceu com você, pode ser útil, mesmo muito tempo depois, conversar com um conselheiro sobre sua experiência e os sentimentos que lhe restaram.
Depois que todos sabem, toda a família entra em uma nova fase chamada luto antecipatório. Mas nem todos os membros da família agirão da mesma forma – as respostas dependerão da sua idade, saúde emocional e da proximidade que têm da pessoa que está a morrer.
Aqueles que pesquisaram esta difícil área entrevistando famílias afectadas concluíram que a maioria dos enlutados antecipados agarra-se, correctamente e de forma útil, à esperança, ao mesmo tempo que admitem para si próprios que, em última análise, é provável que percam o seu ente querido. Pode ser útil conversar com enfermeiros especialistas sobre o que esperar.
No entanto, a doença nem sempre é previsível e ocorrem mortes súbitas. Um paciente com câncer que a família espera que morra pacificamente em uma cama de hospício pode, embora raramente, sofrer uma hemorragia ou embolia causada pelo avanço do câncer. Como qualquer morte súbita e inesperada, isso pode complicar o luto.
No entanto, o luto de duas pessoas não é igual e é importante aceitar e respeitar o estilo de luto de cada membro da família. Da minha longa carreira trabalhando com pessoas que sofrem com a morte de um ente querido após uma longa doença, sei como é importante permitir que outras pessoas ao seu redor tenham espaço para sofrer à sua maneira.
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