Alice Moon não conseguia parar de vomitar .
Ela fez seu nome como influenciadora de cannabis online, mas depois de um jantar com infusão de maconha em uma casa em Malibu em 2018, ela passou mais de duas semanas vomitando constantemente — incapaz de conter comida ou água, indo e voltando para cuidados urgentes para IVs, e em um ponto ficando tão fraca que ela desmaiou em seu quintal. Ela finalmente estava pronta para aceitar que foi a maconha que a deixou doente.
Foi uma reviravolta inesperada. Moon, agora com 33 anos, era uma presença constante nas festas da mansão de maconha e eventos de networking pródigos que caracterizaram o período frenético após a iniciativa eleitoral da Califórnia em novembro de 2016 que legalizou a maconha. Vestida com um estilo raver policromático, ela deixou de trabalhar em dispensários de maconha medicinal, onde se debruçava sobre o balcão com maquiagem neon nos olhos para explicar quais gomas mais acertavam, para escrever resenhas de lanches e bebidas com infusão de maconha e vender coroas de flores no Etsy que escondia um cachimbo para que você pudesse colocar maconha no Coachella.
“Ela estava se esforçando muito para ser uma influenciadora de cannabis”, diz um ex-colega de trabalho de uma empresa de maconha. “Linda garota loira comendo comestíveis: essa era a premissa.” Em 2016, Moon acumulou mais de 14.000 seguidores no Instagram.
Então ela começou a vomitar. Ela vomitava a cada poucos meses no início, e depois toda vez que entrava em um avião e depois todos os dias. Sua mãe conseguiu uma consulta no início de 2018 com um especialista gastrointestinal que sugeriu, para horror de Moon, que seus problemas digestivos poderiam ser causados por toda a cannabis que ela estava consumindo – um distúrbio raro chamado síndrome de hiperêmese canabinóide, ou CHS.
“Eu tinha ouvido falar sobre CHS antes, mas não achava que fosse real”, lembra Moon. Não fazia sentido, ela pensou, já que um dos usos terapêuticos mais conhecidos da maconha é aliviar os problemas estomacais causados pela quimioterapia: causa náuseas e vômitos?”
Na época do diagnóstico, apenas algumas centenas de pacientes com CHS haviam sido identificados na literatura médica, e muito pouco se sabia sobre a condição. Os médicos disseram aos pacientes que o tinham após um processo de eliminação. Não havia biomarcador definitivo indicando que alguém tinha CHS; apenas um conjunto de sintomas. Aqueles que sofriam com isso eram usuários pesados de cannabis que se tornaram propensos a vômitos de várias semanas que muitas vezes os levavam ao hospital. Os pacientes também relataram frequentemente uma necessidade compulsiva de tomar banhos quentes, o que de alguma forma aliviava a vontade de vomitar. Quando Moon ouviu pela primeira vez sobre o CHS, a condição parecia absurda. Para ela, cheirava a pânico moral, como o desafio do Tide Pod: uma preocupação fabricada com a intenção de assustar.
Alice Moon tinha acumulou um grande número de seguidores nas mídias sociais como influenciador de cannabis. Então ela começou a ficar doente.CORTESIA DE ALICE MOON
Esse ceticismo era a visão padrão nos círculos de maconheiros. Depois de décadas vendo o governo federal difamar a maconha e ignorar as evidências do potencial médico da droga, muitos maconheiros confiam em suas próprias observações sobre a ciência institucional e são reflexivamente resistentes à ideia de que a maconha pode causar algum dano. Quando se trata de ciência da cannabis, pode ser difícil saber em quem confiar. Todo mundo parece ter uma agenda, ou um produto para vender. Apesar de seu uso generalizado, há pouca pesquisa clínica revisada por pares envolvendo maconha. Os estudos que o governo americano ajuda a financiar e aprovar são muito mais propensos a apoiar o argumento de que a maconha é ruim para você, distorcendo as evidências disponíveis e fomentando dúvidas, confusão e teorias da conspiração.
Como resultado, muito do que a maioria das pessoas sabe sobre a maconha e seus efeitos no corpo e no cérebro, positivos ou negativos, não passa de folclore. De fato, as investigações científicas sobre a cannabis geralmente fazem referência a tipos de documentos históricos raramente mencionados em outros campos. Um artigo de 2007 publicado na revista Chemistry and Biodiversity cita um antigo papiro egípcio que defende a cannabis e o mel “para resfriar o útero e eliminar seu calor” durante o parto; Tábuas de argila assíria sugerindo maconha “a favor ou contra o pânico”; e certas traduções de Êxodo 30:23, nas quais a cannabis pode ter sido incluída em uma receita dada a Moisés por Deus para um óleo sagrado da unção. Russo, neurologista e psicofarmacologista. “Ethan tem mais experiência em pesquisa de canabinóides do que quase qualquer outra pessoa. Ele vem fazendo isso há décadas”, diz Peter Grinspoon, médico do Massachusetts General Hospital e instrutor da Harvard Medical School. Grinspoon descreve Russo como “um líder” no campo, com “amplo conhecimento de doenças e cannabis”.
Um homem de 70 anos calvo e de óculos , Russo se interessou pela maconha pela primeira vez na década de 1990, quando notou o alívio que muitos de seus pacientes obtiveram com a droga. Ele começou a tentar organizar um ensaio clínico sobre maconha e enxaquecas, mas como muitas das pessoas bem-intencionadas que tentaram estudar os efeitos terapêuticos da cannabis em seres humanos, ele não conseguiu aprovação do governo nos Estados Unidos. Isso trouxe Russo para a GW Pharmaceuticals, com sede no Reino Unido, onde era mais fácil fazer pesquisas legais, e para uma posição de autoridade que o colocaria em rota de colisão com Moon.
Moon e Russo nunca se conheceram pessoalmente, mas eles passaram os últimos anos envolvidos em uma amarga batalha online sobre a tentativa de Russo de pesquisar CHS.
O influenciador e o cientista têm pouco em comum – Moon nunca se formou no ensino médio e Russo não entende muito bem como usar o Instagram – mas, ainda assim, fiquei surpreso ver seu conflito se desenrolar com tanta veemência. Houve acusações de fraude e sabotagem, conversa fiada nas redes sociais e um incidente em que centenas de pessoas desistiram de um estudo científico. Não é exagero dizer que sua incapacidade de se dar bem pode ter distorcido para sempre a conversa pública em torno da CHS, assim como o distúrbio está se tornando cada vez mais comum em salas de emergência em todo o mundo. Como jornalista cobrindo a indústria insular de maconha, conheço Moon e Russo há vários anos. Ambos me mantiveram atualizado sobre seus respectivos lados da disputa. Essa disputa intensamente pessoal parece um microcosmo intensificado do nosso momento atual, quando hierarquias estabelecidas estão sendo derrubadas e ninguém sabe em que acreditar. Até onde a medicina moderna chegou, ainda há muitas coisas que não sabemos e não podemos consertar. A maioria das doenças e lesões não vem com uma cura mágica, mas com uma panóplia de intervenções e opções: oportunidades para pesar custos contra benefícios, efeitos colaterais contra melhorias incrementais, mudanças de estilo de vida contra negação. O sistema de como cuidamos uns dos outros e o que entendemos sobre o corpo já está tão distorcido pelas demandas do mercado, por suposições e tradições e riqueza e raça e poder. Encontrar o caminho certo para a saúde e a segurança pode parecer extremamente difícil, se não totalmente impossível.
A ciência da cannabis tem sido controversa há muito tempo. Em 1937, a Associação Médica Americana se opôs a uma repressão do Congresso contra a maconha, afirmando: “Uma vez que o uso medicinal da cannabis não causou e não está causando dependência, a prevenção do uso da droga para fins medicinais não pode trazer nenhum fim bom. ” Os federais sucumbiram ao mito da Reefer Madness de qualquer maneira, e essencialmente tornaram a maconha ilegal. Em 1970, a maconha foi classificada como droga de Classe I, o que significa que não tem nenhuma aplicação médica, embora pesquisadores do governo da Universidade do Mississippi estivessem naquela mesma época em contato com cientistas no Brasil que descobriram que a cannabis parecia promissora para interromper convulsões e com pesquisadores da UCLA que viram indicações de que poderia aliviar o glaucoma.
Agora, assim como as leis sobre a maconha estão mudando e pesquisas inovadoras sobre a planta estão começando a atrair financiamento e legitimidade, nossa fé coletiva na verdade e na ciência está desmoronando. As mídias sociais estão repletas de fraudes, desinformação sobre vacinas e verdadeiros QAnon que acreditam que Joe Biden foi inaugurado de forma fraudulenta em um estúdio de Hollywood. Os conselhos sobre saúde tornaram-se particularmente vulneráveis ao exagero, em ambos os lados do corredor político. Celebridades de Gwyneth Paltrow a Alex Jones vendem tônicos duvidosos que dizem combater toxinas, capitalizando nossas inseguranças e medos.
Quando não estamos nos sentindo bem, as tensões entre o holístico e o farmacêutico podem parecer uma briga irrelevante entre pessoas tentando lhe vender coisas: um paciente em sofrimento pode se envolver em qualquer coisa que prometa funcionar. Quando você segue essas instruções on-line para “fazer sua própria pesquisa”, é fácil cair em uma fossa de recomendações anedóticas. Influenciadores empurram ivermectina, psicodélicos, adaptógenos, óleos essenciais.
Por outro lado, é verdade que quais compostos foram rigorosamente testados e agora são medicamentos comuns é, em muitos casos, um acidente da história. A ausência de provas pode significar apenas que não estamos procurando, ou que tem sido muito difícil ou caro fazer uma pesquisa adequada.
Porque, embora detalhada, a ciência revisada por pares sobre , digamos, a eficácia da vacina covid-19 da Moderna é facilmente acessível, informações confiáveis sobre a maconha permanecem muito difíceis de encontrar. A maconha é a droga ilícita mais usada no mundo, mas os usos terapêuticos da planta não foram amplamente estudados em seres humanos. Cientistas universitários lamentam que a grande variedade de cannabis disponível em dispensários licenciados pelo estado supere as poucas variedades de schwag legalmente disponíveis para uso em estudos. Mesmo no Canadá, onde a droga é completamente legal, as empresas de maconha estão muito mais interessadas em marketing do que em ciência, em parte porque as formulações de cannabis são tão facilmente replicáveis que qualquer descoberta provavelmente acabaria também ajudando os concorrentes de uma empresa.
Ethan Russo estuda cannabis desde o 90sCREDO SCIENCE
Então, no mesmo momento em que há grande preocupação e indignação que os americanos estão confiando em slideshows do Instagram em tons de joias feitas por gurus do bem-estar sobre o método científico, a maconha está estranhamente presa em um vácuo de informações ainda mais exagerado, onde o os especialistas indicados pela SCIENCE IS REAL sabem relativamente pouco sobre o valor clínico de uma planta que mais de 90% do país acredita ter usos medicinais legítimos.
Isso significa que os pacientes que procuram fatos sobre cannabis medicinal ou uma doença como a CHS enfrentam um cenário que é “em grande parte terrível” e inundado com argumentos de vendas, de acordo com Hunter Land, o ex-chefe de pesquisa da maior empresa legal de cannabis do Canadá, a Canopy Growth. “Temos toneladas de informações que estão prontamente disponíveis através de uma variedade de pontos de venda”, diz ele. “Agora a tarefa é, como você determina qual é a correta e em quem você confia?”
Mesmo que Moon não acreditasse muito no que o gastroenterologista havia dito a ela sobre CHS, ela estava desesperada para parar de vomitar todos os tempo, e como teste, ela decidiu parar de usar maconha por três meses. Mas primeiro ela queria sair em grande estilo, em um jantar de equinócio de primavera de cinco pratos com infusão de cannabis no fundo de um desfiladeiro de Malibu, em uma propriedade com vista para o oceano. Eu a vi no final daquela noite em 2018, lutando para manobrar seu enorme SUV novo pela entrada sinuosa, em um ponto, jogando-o sobre um meio-fio de terra de sessenta centímetros. Ela gritou para ver se alguém no meu carro queria acompanhá-la, guiá-la montanha abaixo. Ninguém fez.
Um mês depois, ela me enviou um e-mail com uma atualização:
Fui diagnosticado com síndrome de hiperêmese canabinoide… Aquele jantar foi minha última noite de consumo e me arrependi muito. Passei a noite vomitando e todos os dias depois por quase 3 semanas continuei a vomitar violentamente tudo o que tentei comer ou beber … Meu peso caiu para 105 e ficou realmente assustador … Não consumi mais para mim por algum tempo, mas Eu ainda amo e aprecio a planta. Espero educar a comunidade sobre a hiperêmese canabinoide porque é uma coisa real que não devemos ignorar… ct voz a esta síndrome porque não quero criar medo na indústria, só quero educar e deixar as pessoas saberem sobre essa possibilidade para que ninguém tenha que suportar o inferno que passei! xoxoxo
Moon rapidamente se tornou uma figura proeminente na comunidade online de pacientes CHS, o que muitas vezes significava suportar a descrença e o ódio das pessoas que ela costumava considerar seus amigos. “Quando olhei para Alice, onde está o caso número dois para confirmar que isso existe?” um CEO de uma empresa de cannabis me disse. (Existem, de fato, centenas de pessoas diagnosticadas com CHS.)
Alguns a acusaram de trabalhar para o governo e de tentar manter a maconha ilegal. Afinal, a cannabis nunca foi conhecida por matar alguém em overdose, mas os graves problemas médicos decorrentes da CHS causaram um punhado de mortes. Isso levantou suspeitas. Décadas atrás, o secretário antidrogas de Ronald Reagan apoiou a pulverização de fazendas ilícitas de maconha com o herbicida tóxico paraquat, levando ao terror entre o High Times. Agora, muitos maconheiros teorizaram em blogs e fóruns de mensagens que o CHS era um efeito colateral ocasional, mas deliberadamente exagerado, de um pesticida usado para cultivar cannabis – tornando Moon um tolo ou um idiota para propaganda anti-maconha.
“Ninguém quer que haja um aspecto negativo na cannabis”, diz ela. “As pessoas diziam: ‘Não há evidência científica, então eu não vou acreditar até que haja.’”
Os inimigos estavam desmoralizando, mas Moon encontrou consolo ao se conectar com seus colegas pacientes nas mídias sociais: ouvindo suas histórias, trocando dicas e considerando como ela poderia defender um melhor tratamento e mais pesquisas.
Ela havia lido na internet que deveria passar creme de capsaicina, feito de pimenta, na barriga; queimou sua pele, mas o calor aliviou o vômito. Ela compôs uma pesquisa, eventualmente realizada por mais de 300 pacientes CHS, para tentar canalizar suas experiências coletivas. Moon ficou chocado ao saber que muitos pacientes CHS foram diagnosticados erroneamente com inflamação da vesícula biliar e tiveram suas vesículas removidas. Ela estava determinada a aprender tudo o que pudesse sobre a condição e ajudar os outros a fazerem o mesmo.
Grande parte desse trabalho ocorreu em um grupo do Facebook chamado Cannabinoid Hyperemesis Recovery. Aqui, milhares de pacientes de todo o mundo lamentaram como era viver com CHS: a desidratação, a perda de peso, as semanas no hospital, as cirurgias desnecessárias, os problemas renais, a luta para parar de fumar maconha, e o alívio que só vinha com banhos quentes ou creme de capsaicina.
Eu estava entrando e saindo da consciência por vários dias (até o ponto em que eu estava na banheira com a água correndo , ficou inconsciente e inundou a casa inteira por várias horas antes de ser acordado),
uma pessoa postou. Eventualmente, os médicos disseram que eu tinha endometriose e a única maneira de poder funcionar era fazer uma histerectomia. Obedeci e, após a cirurgia, meu médico me informou que não havia sinal de endometriose. Eu finalmente tentei parar de fumar maconha por 60 dias e foi como se eu estivesse 100% curado, escreveu outro.
eu estou tendo outro ataque de chs porque eu era um idiota e toquei, confessei um terceiro.
Nós vamos perder nosso filho para esta doença, um homem escreveu. O que podemos para salvar nosso filho.
O grupo foi iniciado por uma paciente CHS chamada Erica, uma artista de 37 anos que procurou recursos online após seu diagnóstico e, não encontrando nada, decidiu estabelecer “basicamente um blog de minha processo de recuperação completo e todas as coisas que descobri ao longo do caminho.” (Erica preferiu não usar seu sobrenome, por causa da reação que vem com a discussão pública da CHS.) Ela fixou postagens recomendando suplementos de magnésio e listando sintomas menos conhecidos da CHS, como convulsões e “escromitação” – isto é, gritos e vômitos ao mesmo tempo. Antes de ingressar, os membros devem concordar com um conjunto de regras, incluindo “Nenhuma postagem de teorias ou métodos não comprovados … Este grupo é apenas para métodos comprovados e verdade”.
Erica e Moon tornaram-se amigos rapidamente, apesar de morarem do outro lado do país. À medida que o grupo crescia, acumulando até mil novos membros todos os meses, as duas mulheres sentiram que estavam descobrindo informações cruciais, incluindo quais medicamentos prescritos eram os melhores para essa condição e quais alimentos desencadeantes (cacau, alecrim) também podem fazer com que pacientes com CHS vomitar. “Há tantos de nós que podemos nos usar como cobaias”, Erica me disse. “Os artigos que foram escritos pelos próprios médicos estão realmente errados.”
Por exemplo, ela explicou, ela foi informada de que alguns médicos recomendam que os pacientes CHS tentem usar produtos não psicoativos de CBD. Mas quando Moon tentou tomar cápsulas de CBD, cerca de seis meses depois daquele jantar em Malibu, ela acabou na sala de emergência, com três úlceras, duas hérnias e uma infecção bacteriana. Agora ela e Erica trabalhavam para convencer os novos membros do grupo de que, para serem saudáveis, eles tinham que largar toda a maconha, para sempre.
“Salvamos milhares de vidas”, afirma Erica.
Em setembro de 2019, depois de falar em um painel em uma conferência médica sobre cannabis, Moon ficou animada ao saber que um pesquisador chamado Ethan Russo estava interessado em estudar a condição. De 1998 a 2014, Russo realizou pesquisas para a GW Pharmaceuticals, a única empresa com um medicamento de cannabis derivado de plantas e aprovado pela FDA (Epidiolex, um tratamento para epilepsia infantil com 98% de CBD). A crença precoce de Russo na promessa da cannabis medicinal, combinada com o imprimatur de um jaleco branco, fez dele uma espécie de herói popular entre os amantes da maconha.
Russo estava acompanhando a pesquisa nascente sobre a síndrome de hiperêmese canabinóide, incluindo um estudo de 2012 mostrando que pacientes como Moon estavam gastando até US $ 95.000 em testes e custos de hospitalização antes de receber um Diagnóstico CHS. Ele achava que as teorias sobre o CHS ser causado por pesticidas eram “bestas” e estava curioso sobre por que o CHS afetava alguns maconheiros e não outros, levantando a hipótese de que uma mutação genética poderia ser a responsável. Ele imaginou que se pudesse comparar os genomas de um grande grupo de pacientes com CHS com os genomas de um grupo de controle de maconheiros que não desenvolveram CHS, ele poderia oferecer aos pacientes e médicos alguma clareza.
“A ideia original era, podemos desenvolver um teste de diagnóstico para isso?” Russo me contou. “Um teste genético de US$ 180 talvez possa salvar as pessoas de muita dor”, disse ele. E talvez pudesse dar aos pais de muitos pacientes adolescentes e de 20 e poucos anos com CHS que se recusavam a acreditar que a maconha estava deixando-os doentes “mais munição para dizer: ‘Ei, Johnny, nada de brincar com você’”
Ele decidiu se juntar a uma empresa de testes genéticos chamada Endocanna Health, que vinha usando seus kits de DNA para oferecer recomendações individualizadas de cannabis com base na genética de uma pessoa. Russo, que não gosta particularmente de usar cannabis, fez o teste de DNA da empresa e afirmou que suas avaliações de como seu corpo estava geneticamente predisposto a responder à maconha eram surpreendentemente precisas.
Outros estão menos convencidos.
“Até onde eu sei, isso ainda é ficção científica”, diz Vincenzo Di Marzo, bioquímico que estuda canabinóides, genética molecular e o microbioma na Université Laval em Quebec. “É apenas baseado em estatísticas”, acrescenta, explicando que a abordagem correlacional de big data da Endocanna Health, que envolve associar a presença de certos genes a certas respostas à cannabis, “não diz nada sobre a expressão e a função de os genes”. Isso, diz ele, é crucial para entender como alguém pode responder a vários canabinóides.
A planta de cannabis pode conter permutações de centenas de compostos, que parecem funcionar de maneira diferente para diferentes pessoas em diferentes combinações. O THC dá a muitas pessoas “larica”, por exemplo, mas outro composto, o THC-V, parece tirar o apetite. O apelo da Endocanna reflete o quanto muitos consumidores estão ansiosos por melhores informações sobre como comprar maconha sob medida para sua condição médica, ou isso não os deixará muito paranóicos ou ansiosos.
Endocanna O CEO da Health, um ex-fisioterapeuta chamado Len May, conhecia Moon do circuito de eventos de cannabis e, quando os planos se reuniram para um estudo genético, ele disse a Russo que ela poderia ser útil. “Talvez possamos envolver Alice e fazer com que ela envie isso para sua comunidade e construa uma coorte a partir daí”, disse May. Ele falou separadamente com Moon para levá-la a bordo: “Ela estava reclamando e chorando que ninguém a leva a sério, e eu disse a ela: ‘Para que as pessoas levem você a sério, vamos adicionar um pouco de ciência a isso.’”
Moon deu permissão a May para usar algumas das perguntas de sua pesquisa de pacientes com CHS para ajudar ele e Russo em seu processo de triagem e, em novembro de 2019, o Western Institutional Review Board aprovou o estudo. Algumas semanas depois, Russo enviou um e-mail para Moon.
Não tenho certeza se já nos conhecemos, ele escreveu. Entendo que você tem acesso a um número de pessoas que carregam esse diagnóstico. Gostaríamos muito de sua ajuda para direcionar pacientes com este diagnóstico ou possível diagnóstico para o seguinte URL de pesquisa on-line.
Moon respondeu dois dias depois.
Acabei de responder à pesquisa, mas há algumas mudanças no texto que precisam ser feitas antes de compartilhá-la, pois algumas perguntas não são t claro o suficiente e pode resultar em respostas confusas, ela escreveu. Deixe-me saber quando você pode conversar!
Russo diz que ficou surpreso ao ver que esse influenciador queria ajustar a linguagem em seu estudo, mas Moon estava confiante de que ela sabia mais sobre CHS e como falar com os pacientes do que ele.
Já se passaram quase dois anos desde seu diagnóstico, e ela aprendeu muito, em parte lendo artigos de pesquisa publicados, mas principalmente através de suas próprias experiências e em redes sociais. mídia, particularmente no grupo do Facebook.
Na mesma época em que Russo estava desenvolvendo seu estudo genético, uma farmacêutica de hospital chamada Alice Watt procurou Moon para ajudar a desenvolver um panfleto sobre CHS para o Institute for Safe Medication Practices Canada, a ser distribuído nas salas de emergência de todo o país. “Aprendi muito com ela”, Watt me disse. “Ela é uma espécie de enciclopédia de tudo o que você quer saber sobre a CHS, porque ela já ouviu tudo. Cada um conta a ela sua história. Eu acho que ela é um recurso muito bom.”
Watt teve o cuidado de incorporar o feedback de Moon sobre como tornar o panfleto “digerível” e “em um nível de alfabetização que, você sabe, não é muito difícil de ler”, então Moon assumiu que Russo seria igualmente receptivo. No entanto, Russo respondeu que era tarde demais para mudar a redação de suas perguntas de triagem, uma vez que o estudo já havia sido aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Nenhuma pesquisa é perfeita, ele escreveu. Temo que ele precise ficar como está.
Lua respondeu 17 minutos depois.
Isso é lamentável. A pergunta ‘você está com náuseas’ realmente me chamou a atenção, pois não é uma pergunta clara. Não estou sentindo náuseas, mas senti por dois anos. Respondi que não porque parei de usar cannabis há um ano. Essa foi apenas uma das muitas perguntas que foi formulada tão mal que poderia ser mal interpretada. Ao não fazer perguntas claras, seus dados serão falhos. Esse descuido me deixa preocupado com a eficiência do trabalho que será feito neste estudo e hesito em encorajar qualquer pessoa a se envolver.
Estou curioso, ela continuou, por que eu não fui consultado antes que isso fosse submetido ao conselho de revisão ?
O ex-diretor de pesquisa da Canopy Growth Land me disse que Russo, a quem ele considera um mentor, é uma fonte confiável em parte porque “ele nunca foi verdadeiro Pharma”, mas “ele nunca foi totalmente holístico , ‘apenas adivinhe’ sobre as coisas.” Ele acrescentou: “Ethan, em nosso campo, é uma das fontes mais honestas e imparciais de informações que você pode obter”.
Mas para Moon, Russo representou a indústria médica com fins lucrativos. Desde o momento em que eles me procuraram pela primeira vez,
ela escreveu mais tarde, meu intestino parecia fora . Ainda assim, ela se preocupou, talvez minha intuição fosse apenas meu ego atrapalhando , e ela reconsiderou, enviando um e-mail para Russo novamente:
depois de ler um pouco sobre os estudos e como eles são conduzidos, agora entendo de onde você está vindo… … Devemos ter algumas centenas de submissões até o final da próxima semana.
Em poucas semanas, mais de 500 pessoas participaram da pesquisa, e um programa de computador selecionou aleatoriamente 205 que se encaixavam nos critérios para testes genéticos. No final de janeiro de 2020, um e-mail foi enviado pela Endocanna Health para esses 205 pacientes CHS com detalhes sobre como receber e concluir os testes de DNA.
Moon não recebeu este e-mail, mas várias pessoas o encaminharam para ela. Ela percebeu que não tinha se qualificado para testes genéticos. Agora ela estava lívida. Ela enviou um e-mail para Russo e May:
Por que não fui incluída no estudo? Respondi algo para me desqualificar? Por que não fui mantido no circuito? Por que meu nome não foi enviado no e-mail?
Moon também apontou que “HIPAA”, a lei de proteção à privacidade do paciente, havia sido escrita como “HIPPA” e notei que o e-mail incluía a linguagem de marketing padrão da Endocanna Health sobre fornecer às pessoas recomendações personalizadas de cannabis com base em seus testes de DNA.
Por que vocês disseram no e-mail que ajudariam os participantes a encontrar a dose certa de cannabis para eles? ela escreveu para May e Russo. Estou muito desapontado por você estar dando falsas esperanças às pessoas… Isso é super pouco profissional… Estou perdendo a fé de que este teste é realmente para ajudar pacientes com síndrome de hiperêmese canabinoide. Não parece certo e estou decepcionado com a falta de respeito
May respondeu explicando que as seleções foram anônimas e aleatórias , então eles não tinham como saber por que ela não tinha sido escolhida.
“Então as coisas ficaram estranhas”, disse Russo Eu. Ele lamentou que a Endocanna Health tenha incluído sua linguagem padrão sobre recomendações de cannabis no e-mail: “Isso foi um erro. Eu não sabia que eles usariam os kits normais”, disse ele. “Não estamos tentando dar cannabis a essas pessoas.” Mas agora nada que ele ou sua equipe dissesse poderia convencer Moon de que seu trabalho visava beneficiar pacientes como ela. Não ajudou que May tenha se desculpado menos com a oferta de linguagem para ajudar os pacientes a encontrar a cannabis certa. “Algumas pessoas estão interessadas nisso como parte do benefício de participar do estudo e gostariam de aprender mais sobre seus genótipos específicos”, escreveu ele a Moon. A essa altura, uma empresa canadense de cannabis de capital aberto havia adquirido uma participação de 30% na Endocanna Health.
“Há um aspecto comercial em tudo o que fazemos”, May me disse mais tarde, “porque temos uma empresa com acionistas, mas no final das contas eu quero saber se tenho uma certa predisposição.”
Moon postou no Facebook contando o que havia acontecido:
I preciso fazer uma declaração sobre o estudo Endocannahealth que postei para vocês participarem. Não me qualifiquei para participar do estudar. EU! Aquele que tem sido um rosto disso há mais de um ano.
Ela listou os muitos aspectos da pesquisa de Russo que não se encaixaram bem com ela, incluindo as perguntas mal formuladas e as Erro de ortografia HIPAA. Mais tarde, ela postou, eles estão enviando aos participantes resultados de testes que falam sobre doses de cannabis que as pessoas podem usar. Todos nós sabemos que uso contínuo = sintomas contínuos, então acho que o “estudo” pode fazer mais mal do que bem.
Outro paciente CHS que se qualificou para o teste genético respondeu, referindo-se a Russo e Endocanna Health como “golpistas” e dizendo , Estou tão feliz por não ter enviado minha amostra para que meu dna pudesse estar flutuando ‘em algum lugar’ sem nenhum teste CHS real em mente.
Dos 205 pacientes que se qualificaram para o teste genético do estudo, apenas 99 concordaram em receber kits de teste pelo correio. Desses 99, apenas 28 pessoas devolveram um kit completo.
“Ela, sozinha, dissuadiu um grande número de pessoas de devolver seus kits”, diz o parceiro de negócios de Russo, Nishi Whiteley. “Esse é um número muito baixo, 28.”
“É louco. Eu não podia acreditar”, May me disse. “Tipo, estamos tentando ajudar vocês.”
KELSEY DAKE
Mesmo com apenas 28 pacientes CHS no estudo e um grupo controle de outros 12 maconheiros que concordaram em fazer testes genéticos, Russo logo sentiu que sua hipótese havia sido confirmada como correta. Ele entrou em contato no verão de 2020 para me informar que descobriu que 96% dos pacientes com CHS testados tinham uma mutação genética encontrada em apenas 0,004% da população em geral.
“Isso obviamente significa alguma coisa”, disse ele. “E obviamente há implicações comerciais.”
Ao mesmo tempo, Russo estava tentando descobrir como fazer com que mais pacientes devolvessem seus kits de teste de DNA, para que ele tivesse mais dados antes de tentar publicar suas descobertas e desenvolver um teste diagnóstico CHS. “Eu odeio dizer isso, mas parece que nossos pacientes com CHS, muitos deles são realmente loucos”, ele me disse. “A paranóia neste grupo é inacreditável.”
Ele e May criaram um vídeo de 29 minutos no YouTube tentando abordar todas as preocupações de Moon, mas isso não conseguiu muito, então ele decidiu entrar em contato com Moon diretamente mais uma vez, fazendo uso liberal de texto em negrito e cc’ing seus advogados.
Achei que você gostaria de saber que o estudo da Síndrome de Hiperêmese Canabinóide (CHS) que estou realizando com a EndocannaHealth identificou um sinal potencial que poderia ser a chave para diagnosticar e tratar rapidamente CHS … nós precisamos da sua ajuda … Sua crítica pública a este estudo nas redes sociais, principalmente nos grupos CHS do Facebook, interferiu direta e profundamente no andamento do estudo… Suas ações servem para impedir o avanço da ciência e da medicina…
“Quando vi o e-mail”, disse-me Whiteley, “eu soube naquele momento: ela não está respondendo, e isso só vai irritá-la.”
Moon viu este e-mail como uma ameaça. “Eu estou tipo, que porra é essa?” ela me disse. “Eu me senti muito confiante em minha posição de não apoiar este estudo. Não me parece certo. Eles têm uma agenda. É orientado financeiramente ou orientado para a coleta de DNA, para ajudar a empresa Endocanna.”
Ela e Erica coordenaram para bloquear qualquer menção ou representante do estudo de seus grupos no Facebook, convencidos de que o principal motivo de Russo era dinheiro.
“Eles estão cheios de um monte de merda, e eles estão apenas atacando os fracos,” Erica me disse. “Para quem não vai se beneficiar da pesquisa, confio muito mais. Este Endocanna – eles estão fazendo isso apenas para seu próprio benefício.”
Essas acusações enfureceram Whiteley. Eles “investiram mais de US$ 50.000 do nosso próprio dinheiro” no estudo da CHS, ela me disse – “principalmente as economias da vida de Ethan”. Ela explicou que Russo queria que o teste diagnóstico CHS que eles estavam desenvolvendo fosse o mais acessível possível, e que eles eventualmente precisariam vender pelo menos mil testes diagnósticos para equilibrar o custo total da pesquisa. “Nós não somos os bastardos gananciosos que fomos feitos para ser”, disse ela. “Não há nada de errado com uma corporação com fins lucrativos fazendo pesquisa. É a única maneira que vai ser feito.”
À medida que cada lado se enraizou mais em suas convicções , lembrei-me de uma conversa que tive com Russo no verão de 2019, quando parei em sua casa em uma ilha deslumbrante na costa de Seattle. Sentamos em seu deck com seu golden retriever, com vista para as coníferas e Puget Sound. Ele estava tentando explicar os desafios de descobrir o que estudar quando havia tantas incógnitas em torno da cannabis, tantos caminhos potenciais para investigação e, ainda assim, tão pouco dinheiro disponível para financiar uma boa pesquisa. Ele havia começado recentemente sua própria empresa com Whiteley, pouco depois de deixar uma empresa sobre a qual eu escrevi criticamente porque estava adquirindo amplas patentes de utilidade em muitas variedades diferentes de plantas de cannabis. Eu me perguntava se minha investigação o havia feito se sentir eticamente comprometido — se ele havia desistido porque achava que tinha sido pego na aparente manobra de um homem muito rico para iniciar a Monsanto de maconha.
Russo me disse que seus amigos da faculdade de medicina estavam todos aposentados no campo de golfe, mas ele estava convencido de que o trabalho de sua vida não estava nem perto de terminar. Apesar da adulação que recebeu de muitos dentro da cultura da cannabis, ele estava frustrado e insatisfeito. Como ele poderia equilibrar melhor as necessidades dos pacientes com as realidades do mercado? O que ele poderia estudar que fosse útil e oferecesse uma oportunidade modesta de vender um produto?
Ele havia desembarcado no CHS.
No início de 2021, Russo me enviou um e-mail com uma atualização: houve um erro. Os 28 pacientes CHS não compartilharam uma mutação ultra-rara. Os resultados são impressionantes, mas talvez não sejam exatamente o sucesso de bilheteria que pensávamos anteriormente devido a uma falha de software nos resultados preliminares
, escreveu ele.Em vez disso, ao comparar os dados genéticos dos 28 pacientes com CHS e dos 12 controles, o estudo encontrou cinco genes com significância estatística, incluindo um encontrado em 71,5% dos pacientes CHS que foi associado com dor, calor e motilidade intestinal.
Em março daquele ano, Russo submeteu o estudo ao Journal of the American Medical Association, mas ele me disse que o jornal recuou porque ele só tinha dados genéticos de 28 dos 205 pacientes CHS que se qualificaram para o teste.
No final, ele publicou em Cannabis e Cannabinoid Research, uma revista onde ele também faz parte do conselho editorial (o editor-chefe da revista, Daniele Piomelli, professor da Universidade da Califórnia em Irvine, me escreveu em um e-mail que os membros do conselho editorial “não recebem nenhum tratamento especial” e seus artigos “são cuidadosamente revisados como todos os outros por revisores sem conflitos”). Russo também convenceu Whiteley de que deveriam gastar mais US$ 3.200 para tornar o estudo público, em vez de colocá-lo atrás de um paywall de US$ 35.
No início de 2022, o teste de US$ 199 de Russo para “identificar se você tem os marcadores genéticos associados ao CHS” estava à venda. Moon, que pesquisa regularmente por palavras-chave relacionadas ao CHS, notou quase imediatamente e postou no Facebook: Não há teste de DNA legítimo para dizer quanto você deve ou não consumir se você tem síndrome de hiperêmese canabinóide. Não se deixe enganar pelas empresas que atacam aqueles com essa síndrome. Eles são uma farsa.
Quando alguém respondeu perguntando sobre o que ela estava falando, ela escreveu: Vocês, eu não estou ligando para esta atrocidade.
Pelo telefone, ela me disse ela não podia acreditar que Russo estava vendendo um teste de diagnóstico baseado no DNA de apenas 28 pacientes. “Eles não têm dados sólidos sobre se esta é uma condição genética ou não”, disse ela. “É alarmante.”
Di Marzo, o bioquímico canabinóide em Quebec, concordou. “Você tem que validar com coortes muito maiores”, disse ele. “Eu teria usado mil pacientes, não apenas 28.” A pesquisa de cannabis é um pequeno trabalho ld, então Di Marzo conhece e respeita Russo: “Ethan é um cientista válido que sabe muito sobre canabinóides, mas talvez ele saiba um pouco menos sobre genética”. Ele começou a rir. “Se eles montam uma empresa com base nisso, eles são muito, muito corajosos, muito corajosos.”
Foram dois anos difíceis para Moon, principalmente com o isolamento da pandemia, mas sua saúde física estava bem melhor: ela não vomitava desde 2019 Ela recentemente deu uma palestra em conjunto com a UCLA Cannabis Research Initiative, pedindo novamente mais pesquisas sobre sua condição. E mesmo sentindo muita falta de fumar maconha, ela sabia que o trabalho que estava fazendo nas mídias sociais, alcançando médicos com sugestões de tratamento e aconselhando outros pacientes, estava “literalmente mudando vidas”.
Mas algumas pessoas na indústria da cannabis continuam cautelosas com Moon e seus motivos. Lee Hopcraft, um empresário, me disse que a bloqueou em todas as suas redes sociais. “Ela continuou seguindo esses caminhos fracassados com base em suas ideias grandiosas de si mesma e percebeu que, se não consegue impressionar as pessoas, pode pelo menos obter a simpatia das pessoas”, disse ele.
Liz Blaz, que trabalha com cannabis e também tem CHS, observou com grande interesse a controvérsia sobre o estudo. Ela é uma das 28 pacientes que concordaram em enviar de volta um teste genético. E ao contrário de Moon, Blaz é capaz de fumar maconha novamente sem vomitar, embora ela use apenas cannabis cultivada de forma regenerativa. Ela acha que pode lidar com sua maconha agora porque fez mudanças em uma série de fatores de saúde que ela acredita estar relacionados à CHS, incluindo dieta, hidratação, hormônios, saúde bucal e um músculo psoas tenso, que ela descreve como um produto de estresse e ansiedade.
Na rixa entre Moon e Russo, Blaz teve o take mais medido.
“É uma linha tênue entre querer compartilhar informações e querer que sua voz seja ouvida”, diz ela. Ela simpatiza com Moon – “Ela fez uma coisa muito corajosa para se levantar e falar sobre algo que é realmente impopular” – mas no final, se ela tivesse que escolher, ela ficaria do lado de Russo. Ainda assim, “não é que ele esteja certo ou ela errada”, diz ela. “Não há resposta correta.” Todo mundo está operando com tão pouca informação sólida sobre essa condição, e sobre a cannabis em geral, que ninguém deveria olhar para Moon ou Russo como uma única e onisciente fonte de verdade: “Existe essa disputa por quem está certo e é como , não é assim que acontece.”
É isso que muitas vezes se perde nas conversas sobre saúde, sejam públicas ou pessoais: um senso de humildade. A ciência não é um monarca pedindo obediência, ou uma religião pedindo fé. A pesquisa deve ser iterativa, para explorar novas possibilidades, para encontrar resultados conflitantes, para seguir em direções selvagens e cometer erros e correr riscos e falhar, para que outra pessoa possa aparecer e ver tudo de uma nova maneira, tente o experimento novamente, e desvendar um pequeno aspecto dos mistérios da vida. Muitos de nós somos tão rápidos em endeusar Anthony Fauci, condenar qualquer pessoa que ainda esteja usando uma máscara, descartar as escolhas de outras pessoas como inerentemente prejudiciais, estúpidas e, bem, malignas. No processo, esquecemos como todos nós somos falíveis. A vida é curta. O universo é infinitesimalmente complicado. Você só pode se tornar um especialista em tantas coisas. Você pode ser fluente em um canto da internet, mas perdido em outro. Navegar em qualquer busca de respostas on-line muitas vezes pode ser traiçoeiro.
Pensei em Blaz novamente no início de abril, quando Russo e Whiteley me enviaram um e-mail com uma linha de assunto chocante: Eminem tem CHS.
Por um momento, fiquei chocado. Eminem? Tipo, Slim Shady? Marshall Mathers? Ícone de Detroit, dono do Mom’s Spaghetti? Ele não estava sem drogas esses dias?
Ethan e eu fomos informados recentemente que Eminem tem CHS. escreveu Whiteley. Estamos tentando nos conectar com a equipe dele.
Demorou cerca de uma hora de bisbilhotar para eu confirmar que um dos rappers mais famosos do mundo não tinha, de fato, o transtorno incomum. Mas um apresentador de podcast de maconha enviou a Russo e Whiteley uma postagem no Instagram de uma conta de notícias e memes sobre maconha, datada de 1º de abril, alegando que Eminem era um paciente de CHS.
