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Existem cerca de 4.200 novos casos de cancro em crianças e jovens todos os anos no Reino Unido. São 12 famílias por dia cujas vidas mudam para sempre. Quando um jovem é diagnosticado com câncer, a vida de seus entes queridos também sofre uma reviravolta, desde a turbulência emocional até os aspectos práticos do trabalho. No entanto, a dor de um diagnóstico muitas vezes une as famílias para superar os momentos mais sombrios…
‘Tivemos que trabalhar em equipe para superar todos os obstáculos’
Alice Lilley, sudeste da Inglaterra
Mãe de Jasper, 12 anos, que foi diagnosticado com um tumor cerebral chamado meduloblastoma aos cinco anos
Enquanto Jasper estava recebendo tratamento, eu e meu marido, Darren, nunca estávamos em casa juntos, pois um de nós estava sempre no hospital com ele. Perdíamos coisas simples como as refeições em família, porque mesmo quando Jasper estava em casa ele se sentia mal para comer e não suportava o cheiro da comida cozinhando.
Foi uma época muito assustadora: sempre aguardando a próxima operação ou procedimento, lidando com os efeitos colaterais da quimioterapia e da radioterapia e tentando manter a vida o mais normal possível para que Jasper ainda pudesse aproveitar alguns aspectos da infância.
Não poderíamos ter passado por essa experiência sem o apoio de nossos entes queridos. Aproximou-nos como família, pois tivemos que trabalhar em equipa para superar todos os obstáculos que nos foram apresentados. Tentamos aproveitar ao máximo cada dia juntos e apreciamos a sorte que temos por termos Jasper com boa saúde e por ele ser capaz de levar uma vida feliz e plena.
‘Somos uma unidade forte’
Dawn Collins, de Hampshire
Mãe de Teiva, 13 anos, que foi diagnosticada com leucemia linfoblástica aguda em maio de 2019, aos nove anos
O diagnóstico de Teiva virou o nosso mundo de cabeça para baixo e desde então não foi mais o mesmo. Sinto que ela sentiu muita falta e que nós sentimos muita falta como família. Não queríamos que nossos filhos mais velhos se sentissem negligenciados e fizemos o possível para garantir que eles se sentissem apoiados no que faziam. Também tive que parar de trabalhar, o que teve enormes implicações financeiras.
Teiva se recuperou do câncer, mas seu corpo ainda luta. Ela ainda está tendo muitos efeitos colaterais do tratamento. Ela toma esteróides para problemas nas glândulas supra-renais e tem sentido dores nas pernas, problemas gastrológicos, náuseas constantes e dores de cabeça regulares. As pessoas acham que as coisas voltariam ao normal quando a quimioterapia terminasse, mas ela ainda se sente muito mal na maioria dos dias, e ainda temos consultas hospitalares diferentes o tempo todo.
Sabemos o quanto a família é importante e somos uma unidade forte – há muito amor aqui. Esses desafios nos fizeram unir como uma família para superarmos e Teiva também é embaixadora do Little Princess Trust [a charity that provides real hair wigs, free of charge, to children and young people who have lost their own hair through cancer]. Você tem que procurar as coisas boas – se você olhar apenas para o lixo, você desmoronará.
‘A vida é frágil e você deve cuidar das pessoas que estão com você’
Carolyne Rogan, de County Down, Irlanda do Norte
Avó de Michael, que foi diagnosticado com rabdomiossarcoma em julho de 2020 aos 11 meses de idade
Eu estava tão preocupado com Michael. Havia um sentimento de impotência – independentemente do que fizermos, talvez não consigamos resolver isto. Pensei muito na mãe dele, na minha filha Anna – era muito tempo sozinha num quarto para ela e para o marido, Chris, e isso era difícil. Durante esse período, minha neta Ellie começou a universidade e a mãe de Chris e eu ficamos com Michael no hospital naquele fim de semana em que Anna foi embora – estar naquele quarto de hospital nos deu uma noção real do que Anna e Chris estavam passando.
Eu pude ver quando Anna estava desanimada, quando ela falava mais baixo e não havia nada que eu pudesse fazer. As pessoas têm que passar por todas essas emoções – medo, esperança, raiva. Você apenas tem que estar lá para eles.
Estamos gratos pela forma como Michael está e nunca consideraremos nada garantido. Isso me ensinou que a família é a coisa mais importante. A vida é frágil e você deve cuidar das pessoas que estão com você. O importante é que eles saibam que você está aí e apenas amá-los.
‘Vamos amá-la e sentir sua falta para sempre’
Katie Evans, Somerset
Mãe de Adeline, que foi diagnosticada em novembro de 2020 com um tumor cerebral chamado ependimoma aos três meses de idade. Adeline morreu em 2022
Adeline era tão jovem e simplesmente não sabia de nada diferente. Ela sempre manteve um sorriso no rosto e manteve todos ao seu redor fortes com sua atitude feroz.
Fiquei atento aos cuidados dela – as enfermeiras administraram a quimioterapia, mas eu estava trocando os curativos e acordando à noite. É completamente exaustivo, mas de alguma forma você encontra vontade de continuar.
Estávamos hospedados com meus pais na época e todos ajudaram – foi um esforço de equipe. Mas mesmo quando estávamos lá, às vezes tínhamos muito medo de sair porque ela precisava de descanso ou por medo de uma infecção.
A varredura realizada em fevereiro de 2022 mostrou que o tumor estava voltando a crescer e se espalhou para outros lugares. Sua condição mudou muito rapidamente e foi traumatizante. Adeline passou por um total de oito cirurgias, sendo quatro delas uma grande cirurgia cerebral. Ela ficou completamente cega e paralisada do lado esquerdo. Ela estava com tanta dor que não podíamos nem trocar a fralda sem antes lhe dar morfina.
Sobreviver cada dia sem Adeline é uma batalha. É difícil voltar ao mundo real sem ela. Vamos amá-la e sentir falta dela para sempre.
‘A tensão emocional é difícil de expressar em palavras’
Neil Ranasinghe, Londres
Pai de Anne, que foi diagnosticada com leucemia linfoblástica aguda aos três anos. Anne completa 23 anos este mês
Depois que Anne foi diagnosticada, foi difícil porque também tínhamos uma filha de um ano, Eve, e o hospital ficava a cerca de uma hora de distância de transporte público. Eu tinha acabado de começar um novo emprego, mas eles me apoiaram e me deram folga para visitas ao hospital.
Sempre que levávamos Anne ao hospital, minha mãe e meu padrasto dirigiam 22 quilômetros até o nosso hospital para cuidar de Eve. Minha irmã também ajudou. Essa experiência definitivamente aproximou a família, embora houvesse muita preocupação envolvida.
A tensão emocional é difícil de expressar em palavras. Meses, senão anos, de preocupação, tentar agir normalmente, tentar criar Anne da mesma forma que qualquer outra criança não foi fácil.
Ainda queríamos que Anne visse amigos e familiares, fosse ao grupo de recreação, se divertisse, aprendesse a nadar, mesmo estando em tratamento. Isso nem sempre era possível, e havia uma preocupação constante de que ela pudesse pegar uma infecção ou algo parecido com catapora, o que significaria que ela precisaria de alguns dias no hospital.
Muitas famílias não têm muito apoio e vi muitos cuidadores que tinham que fazer tudo sozinhos. Ter a família nos ajudando a superar esse período foi inestimável.
Neste Mês de Conscientização sobre o Câncer Infantil, saiba mais sobre os cânceres que afetam crianças e jovens e o trabalho da Cancer Research UK nesta área em cruk.org/childrenandyoungpeople
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