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Esses comentários foram feitos por Thiel a título privado, diz McArdle da Palantir. “Nosso CEO deixou claro que discorda deles e que deseja ‘que tivéssemos um sistema de saúde nos EUA que atendesse aos pobres e carentes tão bem quanto percebo que o sistema britânico faz’”.
Há muita especulação no Reino Unido sobre exatamente quais dados a Palantir trataria e como esses dados seriam usados.
Zhang diz que existem três conjuntos de dados “desidentificados” – ou seja, dados dos quais foram retirados nomes de pacientes e outras marcas de identificação – que poderiam potencialmente ser incluídos no sistema.
O primeiro são os dados da atenção primária. Isso é simples de extrair; ele apenas fica, digamos, no sistema de computador do seu clínico geral. A segunda são os dados hospitalares utilizados para pagamentos, que são basicamente uma planilha Excel de cada paciente que compareceu para atendimento e o tratamento que recebeu. O terceiro tipo de dados é o mais difícil de obter, que são os dados bloqueados nos sistemas de hospitais individuais. Esse tipo de dados são dados granulares do dia a dia, como as notas que os médicos escrevem ou as cartas clínicas, e tradicionalmente têm sido difíceis de obter, pois estão todos bloqueados por software proprietário. Existem 20 a 30 sistemas hospitalares diferentes no NHS e cada um é como uma empresa separada, diz Zhang.
O NHS insiste que qualquer que seja a empresa que construa o sistema, será o NHS quem decidirá como os dados que passam por ele serão usados. “O NHS não considera a confiança garantida, e é por isso que o fornecedor bem-sucedido da plataforma de dados federada só operará sob as instruções do NHS e não controlará os dados na plataforma, nem terá permissão para acessar, usar ou compartilhá-lo para seus próprios fins”, diz Tang, do NHS. “Também implementámos salvaguardas explícitas para evitar que qualquer fornecedor assuma um papel dominante na gestão de dados do NHS.”
No entanto, essa mensagem não dissipou os receios públicos de que estes dados pudessem ser monetizados numa data posterior.
“Ficaríamos preocupados com o envolvimento de qualquer empresa externa com fins lucrativos nos cuidados de saúde”, afirma David Wrigley, vice-presidente do comité de GP da Associação Médica Britânica em Inglaterra, acrescentando que preferiria que o NHS construísse ele próprio este sistema. “Achamos que os cuidados de saúde devem ser financiados por impostos e não deve haver elementos de lucro – isso incluiria a utilização de dados e a forma como os registos dos pacientes são tratados.”
A Palantir nega as acusações de que não é confiável para gerenciar os dados do NHS e que os monetizaria de alguma forma. “O que essas afirmações fazem é compreender mal como esse software é usado”, diz McArdle. “Ao contrário de muitas outras empresas de tecnologia, nosso negócio não é coletar, explorar ou vender dados. O que fazemos é fornecer ferramentas que ajudam os clientes a compreender e organizar as informações que possuem, juntamente com treinamento e suporte no uso dessas ferramentas.”
Mas a oposição ao papel de Palantir – caso vença – não tem apenas a ver com os factos do contrato, mas com o facto de existir um contrato. Muitos críticos argumentam que o NHS deveria desenvolver equipes para fazer ele mesmo esse tipo de trabalho. “Há muito menos especialistas digitais agora no NHS”, diz Wrigley. “Isso porque o governo decidiu cortar muitos financiamentos. É uma espécie de profecia autorrealizável.”
Se a Palantir ganhar o contrato, os investigadores estão preocupados que os pacientes do NHS possam recusar-se a partilhar dados com qualquer parte do NHS em protesto. A última vez que o NHS tentou introduzir a partilha de dados para fins de investigação, mais de 1 milhão de pessoas optaram por não participar num mês. “O que vai acontecer aqui será extremamente prejudicial para a confiança das pessoas”, afirma Barbara Prainsack, professora da Universidade de Viena, cuja investigação explora as dimensões sociais, éticas e regulamentares dos dados na medicina. A pesquisa descobriu que o público fica feliz em compartilhar dados com organizações comerciais se o relacionamento for baseado na honestidade e na transparência e tiver um claro benefício público. “Não houve um debate público em torno deste contrato, então isso dá a impressão de sigilo, de que há algo a esconder.”
Mesmo depois da sua experiência, Marianne tem reservas quanto a recrutar a Palantir – uma empresa da qual nunca ouviu falar – para resolver o problema de dados do NHS. “Acho que provavelmente nos sentiríamos mais confortáveis se fosse apenas o NHS e não uma empresa privada”, diz ela. “De qualquer forma, suspeito que aquele navio já partiu.”
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